La prospettiva di perdere il controllo delle proprie viscere in pubblico è uno scenario da incubo troppo orribile da contemplare per molte persone. Ma è esattamente quello che è successo ad Ally Bain quando aveva 14 anni e faceva shopping con sua madre in un negozio di Chicago.
Bain, che ora ha 28 anni, ha il Crohn, ed era nel bel mezzo di una crisi quando ha sentito il disperato bisogno di “andare”. Disse al direttore del negozio che soffriva di Crohn e lo supplicò di lasciarle usare il bagno dei dipendenti. Non l’ha fatto e ha avuto un incidente in pubblico. In seguito, Bain e sua madre hanno promesso di fare una campagna per una nuova legge che proteggesse gli altri dal subire lo stesso destino.
La giovane Bain ha contattato il suo rappresentante statale locale, Kathleen Ryg, che aveva incontrato durante una gita scolastica. Ryg l’ha aiutata a redigere un disegno di legge che consente alle persone con Crohn, colite ulcerosa o altre condizioni correlate di utilizzare il bagno dei dipendenti in caso di emergenza. Nel 2005 è stato approvato l’Illinois Restroom Act, noto come Ally’s Law. Dopo instancabili pressioni da parte di volontari tra cui Bain (la cui prima esperienza l’ha ispirata a diventare un avvocato per difendere i diritti dei pazienti), insieme al sostegno di organizzazioni come la Crohn’s and Colitis Foundation (CCF), altri 16 stati hanno promulgato una legislazione simile sull’accesso ai bagni .
New York è l’ultimo stato ad unirsi all’ovile, con il Senato che ha approvato il Crohn’s and Colitis Fairness Act il 19 giugno. Descrivendo lo sviluppo di New York come il “culmine di anni di lavoro da parte di pazienti, operatori sanitari e volontari”, il presidente del CCF , Michael Osso, afferma: “L’approvazione di questo disegno di legge fornirà tranquillità ai pazienti quando lasciano le loro case”.
Ma cosa obbliga le imprese a fare la legge? Sebbene ciascuno dei 17 stati abbia messo in atto le proprie versioni della legge, la premessa di base è la stessa: le aziende aperte al pubblico devono consentire alle persone con Crohn, colite ulcerosa o condizioni correlate che a volte richiedono l’accesso di emergenza al bagno di utilizzare il proprio bagni quando non sono disponibili servizi igienici pubblici.
Nella maggior parte degli stati in cui è stata approvata la legge, le persone devono mostrare la prova delle loro condizioni, con una lettera del medico o una carta d’identità speciale rilasciata da organizzazioni come la CCF.
La legge non richiede ad alcuna azienda di costruire nuovi bagni o di modificare quelli esistenti. E le piccole imprese con solo pochi dipendenti non devono offrire i loro bagni se questo potrebbe renderle vulnerabili ai furti, ad esempio, o se i loro bagni non sono sicuri per l’uso pubblico.
Secondo Sarah Buchanan, direttore del patrocinio della CCF, le differenze tra le versioni della legge degli Stati “tendono a ruotare intorno a quali condizioni sono espressamente dichiarate nel disegno di legge rispetto a quelle implicite; se la prova di una condizione è necessaria e, in caso affermativo, qual è tale prova; e qual è la pena per la non conformità. ” Se è prevista una penale, di solito è una multa da $ 100 a $ 200.
Linda Winston, direttrice del capitolo Upstate Northeastern New York di CCF, è entusiasta che anni di lobbismo abbiano finalmente dato i loro frutti. “Riguarda il problema più grande”, dice. “I negozi al dettaglio più grandi devono smetterla di dire di no”. Ciò include le farmacie, gli stessi negozi che vendono farmaci ai pazienti, aggiunge. “Sono stato molte volte in farmacia e mi è stato detto che i loro bagni non sono aperti al pubblico. Ma per molti di noi, una volta che la voglia è lì, devi andare. “
Winston, un’infermiera che ha il Crohn da 45 anni, ha avuto incidenti imbarazzanti in pubblico.
“Ho incontrato molti pazienti in gruppi di sostegno che non lasceranno le loro case”, dice, “perché hanno paura di aver bisogno di un bagno e non saranno in grado di trovarne uno”.
Sebbene l’urgenza non sia un sintomo che tutti soffrono di IBD, molte persone nella popolazione generale, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno una malattia intestinale, possono riferirsi ad aver avuto l’influenza gastrica. “Immagina il peggior caso di influenza intestinale che tu abbia mai avuto”, dice Winston. “Per molti pazienti è così ogni giorno della loro vita. Le persone non dovrebbero perdere la loro dignità solo perché devono andare in un bagno. “
