Una ricetta per convivere con successo con la colite ulcerosa

Di Brooke Bogdan, Special to Everyday Health

Imparare a funzionare con la colite ulcerosa e un J-pouch può essere difficile, specialmente nelle prime fasi. Ho avuto diversi alti e bassi dall’ultimo intervento chirurgico nel 2014, inclusi problemi con l’infiammazione della nuova sacca (pouchite) e l’infiammazione del retto naturale residuo (cuffite). Questa infiammazione può produrre crampi, difficoltà con i movimenti intestinali e persino anemia da perdita di sangue persistente, simili ai problemi che avevo prima dell’intervento. Nell’ottobre del 2016, ero in pericolo di perdere la mia sacca J dopo che un mirino mostrava la progressione della mia pouchite insieme all’ischemia della sacca J, il che significava che l’afflusso di sangue all’intestino ricostruito era stato compromesso.

Ma il mio gastroenterologo, Bo Shen, MD, presso la Cleveland Clinic in Ohio, mi ha aiutato a rendermi conto che dovevo modificare in modo significativo il mio stile di vita e le abitudini alimentari per salvare il mio J-pouch. Dato che sono stato malato per così tanto tempo e non potevo mangiare, mi sono ritrovato ad abusare della mia dieta dopo l’intervento chirurgico perché mi sentivo molto meglio e volevo recuperare il tempo perso. Mantenere sano il tuo J-pouch ei sintomi della colite ulcerosa (CU) in remissione sono paragonabili a seguire una ricetta. Proprio come una ricetta, tutti dovrebbero prestare attenzione agli “ingredienti” per assicurare il successo del tuo prodotto finale, che in questo caso è la tua salute. Troppe spezie possono rovinare un biscotto, proprio come troppo stress – o troppe scelte alimentari sbagliate – possono portare al deterioramento della salute della tua J-pouch o alla remissione di UC.

La mia nuova “ricetta” salutare include esercizio fisico regolare, preparazione dei pasti, pianificazione regolare della mia giornata lavorativa e della mia vita sociale e comunicazione efficace delle mie esigenze con i miei amici e la mia famiglia. Dopo sette mesi di duro lavoro e determinazione, ho finalmente trovato ciò che funziona per me e sono il più sano che abbia mai visto in cinque anni. Sono attualmente in remissione e l’ischemia del mio J-pouch è completamente cambiata.

I consigli di Brooke per una vita sana

Ho un lavoro a tempo pieno presso Studiothink, un’azienda di comunicazione strategica e design nel centro di Cleveland. Sono appassionato del lavoro che svolgo e ho la tendenza ad essere un maniaco del lavoro. Lo stress fa parte del mio lavoro, ma ho dovuto imparare a gestirlo meglio in modo che non influisca sulla mia salute o mi causi una fiammata. Ecco alcuni modi in cui gestisco il mio it:

• Ogni mattina, inizio la mia giornata creando una lista di cose da fare. Anche se non riesco a trovare tutti gli elementi elencati, so che sto rispettando le scadenze importanti, il che mi impedisce di sentirmi sopraffatto.
• Tengo un calendario sul mio computer e telefono aggiornato con riunioni, allenamenti, scadenze di lavoro, un programma di studi rigoroso, appuntamenti dal medico ed eventi.
• Se mi sento sopraffatto o stressato, chiedo aiuto a un collega. Sto cercando di prendere l’abitudine di comunicare il mio stress a chi può aiutarmi a gestirlo meglio.
• Impiego dai 20 ai 30 minuti ogni giorno per rimettere a fuoco. Che si tratti di andare in palestra, fare una passeggiata all’aperto o addirittura pranzare con un amico, aiuta a mantenere la giornata leggera e gestibile.

Sono molto fortunato perché il mio capo e i miei colleghi sono estremamente comprensivi dei miei limiti e conoscono bene la mia condizione. Essere aperti con i tuoi colleghi è una parte importante della gestione dei sintomi di UC. Ho la fortuna di essere in una posizione in cui non devo nascondere loro come mi sento. Questo mi dà sollievo, sapere che capiscono se non posso restare fino a tardi o arrivare presto quando non mi sento bene.

La comunicazione è fondamentale; Incoraggerei un dialogo aperto con i tuoi colleghi e superiori. Molte persone sono affette da malattie croniche e spesso sul posto di lavoro c’è più comprensione di quanto tu possa essere a conoscenza. Conosci i tuoi limiti e sii aperto a condividerli con le persone con cui lavori. Se non ti senti a tuo agio a condividere i sintomi con tutto il tuo ufficio, trova almeno una persona con cui senti di poterti confidare. È sempre utile avere un sistema di supporto ovunque tu sia durante il giorno.

Anche l’attività fisica è diventata parte integrante della mia vita. Sono fortunato ad avere un YMCA nuovo di zecca proprio di fronte al mio ufficio. Lo scorso autunno sono andato in palestra per un consulto sulla salute, ho trovato un dietologo e mi sono iscritto a un personal trainer due volte a settimana. Il mio allenatore, Nikki, mi ha aiutato a progettare una dieta specifica e un piano di esercizi che mi ha permesso di essere attivo, tonificarmi e perdere il peso che stava contribuendo alla mia ischemia J-pouch.

Sebbene la dieta non sia la causa della malattia infiammatoria intestinale (IBD), contribuisce ai suoi sintomi. Quando mangio qualcosa che non fa bene al mio tratto digerente ricostruito, lo so. C’è dolore, crampi, aria intrappolata, viaggi extra in bagno e persino sanguinamento a volte. Per le persone che hanno una sacca J e colite ulcerosa, la proteina magra è fondamentale. I carboidrati, gli zuccheri complessi e l’alcol sono scelte sbagliate.

Prendo giornalmente anche probiotici e multivitaminici.

Il mio dietologo mi ha insegnato che pianificare i giorni di preparazione dei pasti è il modo migliore per farne un’abitudine. Ho fatto domenica e mercoledì giorni in cui so di dover fare un giro al supermercato per fare scorta di articoli freschi, mai lavorati o congelati. Alcuni dei miei cibi preferiti sono:

• Pollo (al forno, non fritto)
• Pesce
• Uova
• pancetta di tacchino
• Banane
• Yogurt greco semplice
• hummus
• Muffin inglesi a basso contenuto di carboidrati con burro di arachidi

Infine, è importante dedicare più tempo a te stesso ogni giorno. Se hai la colite ulcerosa o il morbo di Crohn, hai una condizione cronica che deve essere gestita in modo efficace. Sai quando non ti senti bene, quindi assicurati di prenderti il ​​tempo per rimediare. Cerco di dormire almeno nove ore nei giorni feriali. Il riposo e il sonno hanno un impatto completo su come mi sento bene. Se non sto riposando adeguatamente la notte, è garantito che non mi sentirò bene il giorno successivo.

Ho anche imparato a dire “no” alle cene a tarda notte con gli amici e come interrompere il lavoro o i compiti entro una certa ora ogni sera.

Quando hai una malattia come la colite ulcerosa, la tua salute viene prima di tutto. Senza la tua salute, non puoi goderti tutti gli altri aspetti della vita. Ascolta il tuo corpo e sii onesto con te stesso, il tuo sistema di supporto e i tuoi operatori sanitari. Cerca di essere positivo. La negatività contribuirà solo allo stress che provi quando sei malato. La colite ulcerosa può provocare sintomi che ti fanno venir voglia di nasconderti. Imparare a gestire efficacemente il tuo stile di vita ei tuoi sintomi è l’unico modo per imparare a convivere con la tua diagnosi. C’è sempre un modo per aiutare te stesso: cerca la “ricetta” che funziona per te!

A proposito di Brooke

Brooke Bogdan è una professionista delle pubbliche relazioni e dello sviluppo digitale che vive nel centro di Cleveland. È la fondatrice e redattrice capo di Companion Magazine per IBD. Brooke ha anche un blog, Fierce and Flared, che copre la sua vita con UC e una J-pouch.

Segui Brooke su Twitter all’indirizzo @brklynbouncer