Una seconda possibilità di vita dopo la colite ulcerosa: la storia di Kristin

Di Kristin Williams, Speciale per la salute quotidiana

Non dimenticherò mai il giorno in cui mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa. Il dottore entrò mentre mi stavo riprendendo dalla colonscopia con un turbine di parole mediche che non significavano nulla per me.

Ma la parola che ricordo di più?

Patologia.

La malattia è grave. La malattia non ha una cura. Le persone sane non hanno malattie, ma io avevo una malattia – e quella malattia era la colite ulcerosa.

La vita con la colite ulcerosa

Prima che mi fosse diagnosticata la colite ulcerosa ero il più sano possibile. Conducevo uno stile di vita attivo, ero etero come e avevo una vita sociale piena di amici. Ero un liceo, il capitano della mia squadra di tennis e avevo appena ricevuto una borsa di studio accademica completa per l’Università del South Alabama.

Non avevo idea che avere una malattia autoimmune significasse che la mia vita sarebbe cambiata per sempre. Tutto quello che sapevo era quanto volevo disperatamente tornare alla mia vecchia vita.

I sintomi che ho provato sono stati debilitanti. Ho perso enormi quantità di sangue, non potevo lasciare il bagno, non potevo mangiare e ho iniziato a perdere peso rapidamente. I miei genitori erano incapaci, avevo paura ed eravamo tutti congelati a causa di questo nodo imprevisto in quella che prima era una vita sana.

Non sono mai arrivato ai campionati di tennis del mio stato. Sono rimasto bloccato in ospedale. Ero arrabbiato con il mondo e non riuscivo a capire perché la vita mi avesse lanciato una tale palla curva.

Sono passato dal non prendere mai medicine a prendere droghe ogni giorno. Ricordo di aver chiesto al mio medico per quanto tempo avrei avuto bisogno di assumere farmaci, supponendo, nella mia testa, che sarei stato fuori da loro in … un mese? Forse due? Ha riso di me e ha scarabocchiato una cronologia della mia vita sul retro del suo taccuino.

Tutta la mia vita doveva essere spesa per i farmaci. Non ho capito.

Gli steroidi mi hanno riportato a una salute decente, ma all’inizio del mio primo semestre di college sono andato di nuovo fuori controllo. Ho dovuto abbandonare diverse lezioni, ho perso quasi 20 libbre, mi sono trasferito a casa e sono stato costretto a letto. Non potevo mangiare senza correre in bagno e gridavo dal mio posto sul divano quando spasmi di dolore mi attraversavano l’intestino.

Remissione, ricaduta e la decisione più difficile di sempre

La cosa che ricordo di più durante questo periodo è stata la depressione: l’incapacità di accettare ciò che mi stava accadendo e il motivo per cui stavo vivendo il peggior dolore che avessi mai provato. La mia vita sociale era finita. Sono stato incatenato a casa mia e al mio bagno. Mi sono rifiutato di uscire. Mi sentivo molto, molto solo.

Sono uscito lentamente da questo bagliore, gradualmente sono tornato nel mio appartamento ed è entrato in un fortunato periodo di remissione. Dico “fortunato” perché ora mi rendo conto di quanto sia rara la remissione quando si combatte una malattia autoimmune.

Quattro anni senza sintomi dopo, ho camminato alla laurea e ho ricevuto il diploma. Sfortunatamente, sapevo che i miei sintomi stavano per ripresentarsi.

Per quasi tre anni dopo la laurea la mia salute ha oscillato. Ho dovuto lasciare il mio primo lavoro a tempo pieno come art director perché al mattino riuscivo a malapena a scendere dal pavimento del bagno. Ho provato di tutto: cambiamenti nella dieta, cambiamenti nello stile di vita e nuove medicine, ma niente ha funzionato. La mia qualità di vita era scomparsa, molti dei miei amici erano scomparsi ed ero sotto un trattamento estremamente pericoloso, ricevendo infusioni endovenose ogni 6 settimane.

È una sensazione terribile non avere il controllo sulla tua vita. E quando anche il più potente dei farmaci non aiutava, sapevo che dovevo prendere una delle decisioni più difficili che avrei mai dovuto prendere.

Ho deciso di farmi rimuovere il colon.

Inizia una nuova vita senza colon

Il 15 ottobre 2013, mi è stato rimosso il colon presso la Cleveland Clinic in Ohio. Dopo tre anni di dolore, perdita di sangue, zero qualità della vita, farmaci aggressivi e odio per il cibo, mi sono svegliato senza sintomi.

Senza il mio colon non c’era più niente da attaccare al mio sistema immunitario. Anche con il dolore chirurgico, non provavo più quella sensazione di malessere che mi tormentava ogni giorno dalla remissione tre anni prima.

Dopo aver mangiato il mio primo pasto completo, mi sono preparato per i soliti crampi, dolore e corsa al bagno, ma non è successo niente.

Non ho sentito niente. Nessun dolore. Niente. Ho pianto di felicità.

Entro i prossimi 9 mesi, mi sottoporrò a due ulteriori interventi chirurgici per creare un nuovo “colon” dal mio intestino tenue e non avrò più bisogno di farmaci chemio o steroidi.

È stata una strada così spaventosa affrontare cose che nessuna ragazza di 24 anni vuole affrontare. Ma sono senza sintomi per la prima volta in tre anni.

Sto uscendo e vivendo.

Sto assaporando ogni boccone di cibo che non mi dà dolore e ogni passeggiata nella baia dove non devo preoccuparmi di un bagno. Mi sento come se mi fosse stata data una seconda possibilità nella vita, e mi sto godendo ogni singolo secondo.

Quello che ho perso e guadagnato

La mia malattia mi ha fatto perdere degli amici, ma ho capito chi sono i miei veri amici.

La mia malattia ha rovinato le relazioni, ma ora sono fidanzato con qualcuno che ha trascorso tre anni difficili al mio fianco. Finalmente ho la mia luce alla fine del tunnel.

Non sai mai quando ti verrà tolta la buona salute. Non ho mai chiesto la colite ulcerosa; è appena successo. Ma mi ha dato così tanto apprezzamento per le cose più piccole della vita.

Non dare mai per scontata la tua salute. Se puoi, esci e vivi.

Kristin Williams, 25 anni, è una graphic designer, illustratrice, laureata e istruttrice di Pilates a cui è stata diagnosticata la colite ulcerosa nel 2007. Attualmente lavora come freelance nel design e nell’illustrazione. Ama il tennis, suo nipote, crescere gli scoiattoli e il gelato allo zucchero filato.

Credito fotografico:  Ari Nurh / Getty Images