Ron Watts / Offset.com
Janelle Baliko ha convissuto con la malattia di Crohn per più di 30 anni, affrontando regolarmente riacutizzazioni di intenso dolore addominale. “È quello che immagino sarebbe se qualcuno prendesse un coltello affilato e continuasse a girarlo”, dice Baliko, 45 anni, di Valley Lee, nel Maryland. “È uno di quei dolori a cui non puoi sfuggire. Puoi scioglierti nella posizione fetale, e non aiuterà. L’unica cosa che puoi fare è aspettare.”
La malattia di Crohn non ha impedito a Baliko di perseguire una grande avventura nell’estate del 2013, tuttavia, un viaggio in kayak di 100 miglia con sua cugina lungo il fiume Connecticut. Lo ha fatto per raccogliere fondi per la Crohn’s and Colitis Foundation of America – ha raccolto più di $ 10.000 – ma anche per dimostrare che poteva.
“Sono molto in ansia a causa dei Crohn”, disse poco prima che iniziasse l’impresa. “Mi sono sempre piaciute le attività all’aria aperta, ma non ho mai fatto qualcosa di simile in cui sono fuori dalla mia zona di comfort. Non c’è un hotel in cui ritirarmi. Se finisco col dolore, è una grande preoccupazione.”
Ma quando ha completato il viaggio, quell’incertezza si era trasformata in giubilo. “Ero esausto dopo, ma è stato il miglior tipo di esaurimento che abbia mai provato”, ha detto Baliko. “Per una volta non è stato esaurimento per la mia malattia! È stato sfinimento per aver spinto il mio corpo a fare qualcosa che avevo il cuore di fare, ma non ero sicuro che il mio corpo malato potesse fare – e l’ho fatto! “
La sfida in kayak di Baliko dovrebbe servire da ispirazione per chiunque sia affetto dalla malattia di Crohn, afferma Raymond Cross, MD, professore di medicina e direttore del Programma di malattie infiammatorie intestinali presso la Scuola di medicina dell’Università del Maryland e co-direttore del Digestive Health Center presso il Centro medico dell’Università del Maryland, a Baltimora.
“Essere in grado di fare qualcosa di simile è davvero una testimonianza di ciò che i pazienti possono fare con il Crohn e la colite se le condizioni sono ben controllate”, dice il dottor Cross. “La realtà è che la maggior parte delle persone con Crohn e colite con un buon trattamento medico spesso starà bene e vivrà una vita abbastanza produttiva. Non è sorprendente vedere i pazienti con Crohn e colite raggiungere i loro obiettivi, che si tratti di obiettivi di lavoro o obiettivi di fitness”.
La vita di Baliko con la malattia di Crohn
Baliko ha ricevuto la sua diagnosi di morbo di Crohn subito dopo aver compiuto 12 anni, nel gennaio 1984, dopo alcuni anni strazianti di dolori addominali. “Quando avevo 11 anni, avevo finito per perdere circa 30 libbre perché quando mangiavo, faceva male”, ricorda. “Ha causato così tanto dolore, ed era più del normale mal di stomaco. È diventato sempre più costante e sempre più doloroso. Il mio pensiero era:” Tagliamo via la parte che causa il dolore “, che era il cibo”.
La malattia di Crohn è una malattia autoimmune che attacca il tratto digerente, provocando una grave infiammazione. Nel corso degli anni, Baliko ha subito sei interventi chirurgici per rimuovere o riparare parti del suo intestino danneggiate dal Crohn.
“Direi che negli ultimi 30 anni circa metà della mia vita è stata assorbita dal morbo di Crohn e non mi sentivo bene”, dice Baliko. “Ho avuto alcuni anni in cui non mi sentivo come se sarei mai andato in remissione. Metà della mia vita è stata spesa a fasciare la mia testa sul fatto che mi sveglio non sentendomi bene”.
Ma a febbraio 2014, il Crohn di Baliko era in remissione. Nel giugno 2016, ha deciso che era un buon momento per interrompere i farmaci che stava assumendo e il suo medico ha sostenuto la decisione. Ha detto che ora beve molta tisana calda e tonnellate di acqua e osserva la sua assunzione di cibi “trigger”.
Si esercita anche il più possibile. “Non vi è alcuna garanzia che non ricaderò, ma finora tutto bene”, dice Baliko.
Kayak con la malattia di Crohn
Baliko ha iniziato a fare kayak diversi anni fa; attività fisiche come la corsa e il ciclismo fanno parte da tempo della sua vita con il morbo di Crohn. “Mi sento più attiva quando sto bene, più a lungo sto bene”, dice.
Suo cugino è venuto da lei con l’idea di andare in kayak sul fiume Connecticut insieme per raccogliere fondi. “Gli ho detto, ‘Non posso andare in kayak così lontano; sono un principiante.’ Ha detto: “Se riesci a sopravvivere a questa malattia per tutto il tempo che hai con un sorriso sul viso, posso portarti giù per quel fiume”.
Sua cugina e un amico hanno iniziato il viaggio al confine canadese nel New Hampshire e Baliko li ha incontrati a metà strada, lasciando circa 100 miglia e circa cinque giorni di kayak per andare. Si era allenata sul fiume Potomac, remando un paio di miglia al giorno; il viaggio sul fiume Connecticut prevedeva 20 miglia al giorno.
“Sarà una sfida, ma voglio farlo”, ha detto Baliko prima della trasferta. “Voglio che questo sia l’inizio di molto più divertimento che voglio avere sul fiume con il mio kayak.”
E ha mantenuto quella promessa. All’inizio di quest’anno, ha partecipato a una pagaia di quattro miglia per raccogliere fondi e onorare un amico d’infanzia a cui è stato diagnosticato un cancro per la quarta volta.
“Quattro miglia non sembrano molto, ma è stata la mia prima pagaia della stagione, quindi non ero nella migliore forma”, dice Baliko. “Mi ha messo a dura prova il corpo, ma è stato bello remare per una causa. E il prezzo che mi è costato è impallidito rispetto a quello che sta passando il mio amico. “
Sta anche guardando al futuro per nuove opportunità.
“La mia prossima avventura mi aspetta”, dice. “Potrebbe essere diretto alla scuola di trapezio locale, ma per ora, sto solo aspettando che le temperature dell’aria e dell’acqua si riscaldino in modo da poter tornare sul fiume su base giornaliera.”
