Vivere bene dopo la stomia per la malattia di Crohn

Fino al 75% delle persone con malattia di Crohn richiederà un intervento chirurgico ad un certo punto. Per alcuni, la chirurgia è un’opportunità per migliorare la qualità della vita, ma per altri è una necessità medica.

Cos’è una stomia?

Quando un danno al tratto gastrointestinale (GI) rende necessario reindirizzare i rifiuti corporei, un chirurgo crea una stomia, un passaggio chirurgico nella parete addominale attraverso il quale i rifiuti lasciano il corpo. L’entità del danno intestinale determina se la tua stomia è temporanea o permanente e l’area del danno determina il tipo di stomia necessaria.

Esistono due tipi principali di stomia per il Crohn, spiega Debra A. Vachon, MD, direttrice chirurgica del Center for Infiammatory Bowel and Colorectal Diseases al Mercy Medical Center di Baltimora. “Un’ileostomia comporta un’apertura chirurgica creata portando una porzione dell’intestino tenue o dell’ileo sulla superficie della pelle, consentendo a più rifiuti liquidi di passare in una sacca esterna”, ha detto. “Una colostomia viene creata da un’apertura in il colon. L’output tende ad essere più solido e viene svuotato meno spesso “.

Il dottor Vachon riconosce che la possibilità di aver bisogno di una stomia può essere spaventosa. “Spiego che la stomia non fa male – non c’è dolore al passaggio delle feci”, ha detto, e le persone “non hanno bisogno di cambiare radicalmente la loro vita”. Racconta infatti di un amico che, nel Negli anni ’70 “quando l’attrezzatura per stomia non era così avanzata come lo è oggi”, nuotava bene come allenatore e giocava a calcio nonostante una stomia. “Quindi puoi svolgere quasi tutte le attività, mangiare la maggior parte dei cibi, indossare abiti normali, fare sesso, e così via “, ha detto Vachon.

Suggerimenti per la cura di sé

I membri del personale ospedaliero lavoreranno con te prima e dopo l’intervento per assicurarti che tu sappia cosa aspettarti e come prenderti cura della tua stomia, ha spiegato Harriet E. Pilert, MS, RN, COCN, infermiera ostomica presso il Mercy Medical Center. “La cura effettiva di una stomia è molto semplice e non dovrebbe essere considerata un peso.”

Una sacca per stomia viene utilizzata per raccogliere i rifiuti dalla stomia, l’effettiva apertura. Se una sacca viene attaccata durante il giorno dipende dal tipo di stomia che hai. Alcune persone con colostomie sono in grado di irrigare le loro stomie con uno speciale sistema di irrigazione e quindi utilizzare un cappuccio per stomia per coprire e proteggere l’apertura fino alla successiva irrigazione. Altri indossano una sacca per stomia che raccoglie i rifiuti nel corso della giornata e la svuota secondo necessità o secondo un programma prestabilito.

La sacca per stomia è attaccata a un wafer (noto anche come barriera cutanea, progettata per proteggere la pelle circostante) e viene quindi montata sullo stoma. Le buste aperte sono drenabili e rimangono attaccate al corpo durante lo svuotamento. I sacchetti con le estremità chiuse vengono spesso utilizzati durante il processo di irrigazione e vengono solitamente smaltiti dopo ogni utilizzo. I vari stili di forniture ora disponibili possono rendere la cura della tua stomia facile come un normale viaggio in bagno.

Godersi le attività quotidiane

Le persone con stomia sono limitate solo da ciò che percepiscono di non poter fare, ha detto Pilert. Una stomia non cambia il modo in cui ti lavi, ti vesti o prendi parte alla vita. Potrebbero esserci limitazioni per le prime settimane dopo l’intervento su cose come quanto puoi raccogliere o se puoi guidare, simili alle precauzioni prese dopo qualsiasi intervento chirurgico. Ma, col tempo, sarai in grado di riprendere tutte le normali attività, inclusi fare sport, fare esercizio e viaggiare. “Sottolineiamo fortemente che avere una stomia non limita il tuo stile di vita”, ha aggiunto.

Trovare la giusta dieta

La maggior parte delle persone che hanno una stomia a causa del Crohn avrà alcune restrizioni dietetiche, ha detto Pilert. Se hai un’ileostomia, dovrai prestare particolare attenzione agli alimenti ricchi di fibre che non sono facilmente digeribili. Mangiare cibi come sedano, noci, cocco, fagioli o qualsiasi cosa con uno scafo come pannocchie, popcorn, cavoli, verdure crude e cibi con la buccia potrebbe provocare un blocco, ha avvertito. Ha suggerito di bere almeno 8 bicchieri di liquidi ogni giorno per aiutare a prevenire questo problema.

Karen Langston, CNCP, LE, una nutrizionista olistica certificata specializzata nella malattia di Crohn e direttrice del consiglio della National Association of Nutrition Professionals, ha sottolineato l’importanza di rimanere al passo con l’assunzione di nutrienti. “Vitamine e minerali vengono assorbiti in diverse parti del tratto intestinale”, ha detto. “Se ti manca una parte o tutto, ti consiglio vivamente di lavorare con un medico o un medico specializzato in nutrizione e sostanze nutritive”. Se non sei in grado di ottenere i nutrienti di cui il tuo corpo ha bisogno mangiando i cibi giusti, Langston ha raccomandato tre metodi per portare i nutrienti nel flusso sanguigno dove possono essere usati dal tuo corpo: sublinguale (vitamine poste sotto la lingua), vitamine liquide o somministrazione endovenosa di sostanze nutritive.

Langston ha parlato per esperienza personale quando ha detto di fare attenzione ai cibi che causano gas. Ha il morbo di Crohn e ha avuto una colostomia temporanea per 11 mesi. Verdure come asparagi, broccoli, cavoletti di Bruxelles, cavolfiori e cavoli sono inclini a causare gas. “Può essere rumoroso e imbarazzante, per non parlare se si accumula troppo gas, dovrai trovare un posto dove andare per rilasciarlo!” Anche cibi piccanti e bevande gassate possono essere responsabili della produzione di gas.

Superare i problemi di immagine corporea

Hai il diritto di sentirti come ti senti dopo l’intervento di stomia. Non devi assumere una faccia felice e fingere che vada tutto bene se non ti sembra davvero così. Natascha M. Santos, PsyD, psicologa e assistente professore aggiunto presso il Suffolk County Community College e SUNY Old Westbury a New York, ha affermato che è importante consentire a te stesso di provare emozioni negative simili al dolore che possono verificarsi quando si affronta questo tipo di perdita o modificare. “Trovare un buon terapista specializzato nell’immagine corporea è molto importante, così come i gruppi di supporto, in modo da poterti identificare con gli altri e sentirti meno isolato”, ha detto Santos.

Concediti il ​​tempo di elaborare il cambiamento nel tuo corpo e poi cerca di ricordare che molte persone hanno vissuto questa stessa esperienza. “Rivolgiti alla United Ostomy Associations of America”, un’organizzazione che offre una vasta gamma di risorse, inclusi elenchi di gruppi di supporto, ha suggerito Langston. “Raggiungi piattaforme di social media come Twitter e Facebook, dove ci sono altri che ti supporteranno e risponderanno a qualsiasi domanda tu possa avere. Su Twitter, usa l’hashtag #ostomy e troverai tantissime persone in tutto il mondo con cui puoi entrare in contatto “.

Le persone che hanno a che fare con malattie croniche o terminali o perdite ripetute spesso cadono vittime del ciclo del “perché me”, ha detto Santos. Questo può portare alla depressione. Invece di concentrarti su cose che non puoi controllare, concentra le tue energie sui passi che puoi compiere per migliorare la qualità della tua vita. “È importante riconoscere ciò che è sotto il tuo controllo ed essere proattivo nella gestione della tua malattia e del tuo stress”, ha detto. “L’obiettivo dovrebbe essere quello di andare avanti e” cosa posso fare da questo punto in poi “. “

Per uscire dalla depressione provata dopo la colostomia, Langston ha dovuto smettere di guardare la vita dal punto di vista della vittima. “Ho iniziato a scrivere messaggi di affermazione sugli specchi del mio bagno:” Ti amo “,” Sei bellissima “,” Non c’è niente che non puoi fare “e altri”, ha detto. Le affermazioni positive l’hanno aiutata a ritrovare la fiducia di cui aveva bisogno per ricominciare a vivere la vita. “Ho anche dovuto raggiungere la mia nuova stomia e accettarla, amarla e darle un nome”, ha detto. “L’ho chiamata Lovely Rosey. Ho imparato che dovevo accettare chi ero con tutte le mie nuove parti per accettare tutto me stesso. Questa era la chiave per poter andare avanti “.