C’è stato un periodo nella giovane vita di Vickie Dowling in cui anche lavarsi i denti era impossibile. Al college, un tempo in cui tutte le possibilità della vita dovrebbero essere esplorate, ha sperimentato attacchi debilitanti di psoriasi eritrodermica, il tipo più pericoloso di psoriasi.
La psoriasi eritrodermica è pericolosa per la vita perché può causare perdita di proteine e liquidi, persino insufficienza cardiaca. La pelle si perde anche in fogli, piuttosto che in fiocchi.
Immagina cosa può fare a una ragazza di 19 o 20 anni. Ma la storia di Dowling è una storia di sopravvivenza e padronanza di ciò che la vita ti propone. Oggi, Dowling, 45 anni, è uno psicologo a Carlsbad, in California, e attivo nella comunità della psoriasi.
Una diagnosi precoce
A Dowling è stata diagnosticata la psoriasi intorno ai 10 anni. Sebbene non ricordi quanto fosse estesa la sua eruzione cutanea, ricorda di essere stata portata fuori dalla scuola per circa un mese dai suoi genitori dopo che una biopsia ha portato a una diagnosi di psoriasi.
Dopo quell’episodio, la malattia di Dowling andò in remissione fino al college quando, come lei lo descrive, “La psoriasi era molto prominente. Ha coperto tutto il mio corpo. ” Dowling ha lottato fino alla fine del suo primo trimestre e poi ha trascorso le vacanze di Natale a guarire.
Un secondo flare arrivò un anno dopo e dovette essere ricoverata in ospedale. “Ero a malapena in grado di camminare – avevo l’artrite psoriasica, la psoriasi eritrodermica, la psoriasi a placche e la psoriasi pustolosa”, dice Dowling. L’infiammazione era ovunque. A causa dell’estensione dei suoi sintomi di psoriasi, era su una sedia a rotelle. “Tutti pensavano che fossi un paziente ustionato.”
Sebbene Dowling non ricordi la sua reazione alla sua prima diagnosi da bambina, ricorda di aver odiato i bagni di catrame che facevano parte del suo trattamento per la psoriasi. “Non mi piacevano perché avevano un odore disgustoso.” Poiché in quel momento era stata portata fuori dalla scuola, i suoi amici non erano consapevoli delle sue condizioni. “Nessuno mi ha visto oltre alla mia famiglia”, dice Dowling.
I suoi razzi al college, tuttavia, erano una storia diversa. “Mi sentivo in imbarazzo”, dice Dowling. “Le persone con cui uscivo e gli amici non erano più interessati a me. È stato devastante. Ora guardo indietro e vedo che probabilmente era ignoranza. “
Un episodio di psoriasi che altera la vita
Il bagliore più grave che si è verificato durante il suo secondo anno ha posto sfide logistiche quotidiane. Dowling dice: “Ero in un appartamento con altre cinque ragazze. Dovevano vestirmi. ” Dowling ha preso la difficile decisione di lasciare la scuola e andare in California, dove la sua famiglia si era trasferita dalla costa orientale. Non aveva amici ei suoi sintomi di psoriasi erano in pieno svolgimento.
“Ho perso i capelli e mi sono rimasti solo pochi ciuffi. Le mie unghie erano deformate. La gente pensava che fossi un malato di cancro “, dice Dowling. “Ed ero infelice perché tutto il mio sistema di supporto e gli amici erano tornati dove vivevo io. Sembrava che il mio mondo stesse crollando e finisse. ” Dowling ricorda di essersi guardati allo specchio con indosso una parrucca in stile donna anziana e di essersi sentiti molto depressi. “La mia sfida quotidiana era superare ogni giorno”, dice Dowling. “Mi sentivo isolato, impotente e molto depresso. È stato molto solitario. “
Il corpo di Dowling è stato devastato dalla malattia e la sua famiglia ha dovuto prendersi cura dei suoi bisogni fisici di base. “Mia madre mi ha vestito, mi ha lavato i denti e mi ha nutrito”, dice Dowling. “Ci sono voluti tre o quattro mesi prima di tornare al 90 percento.”
Quando Dowling iniziò a guarire, decise di continuare i suoi studi e alla fine ottenne una laurea in psicologia. “Ho iniziato a facilitare un gruppo di supporto per persone con psoriasi e i membri del mio comitato mi hanno incoraggiato a proseguire la mia istruzione”, dice Dowling. “Allo stesso tempo, lavoravo all’Università della California, a Irvine, per una donna che è diventata una delle mie più forti mentori – ha visto in me punti di forza che non ero in grado di vedere chiaramente con la miriade di dubbi su me stessa che avevo riguardo la mia pelle.”
Dowling dice che imparare a gestire la capacità di affrontare e gestire lo stress e avere una forte rete di supporto le ha dato la forza di essere accettata in un programma di laurea. “Mi ci è voluto più tempo per completare la mia istruzione a causa dei razzi – incluso uno che mi ha debilitato così completamente che mi sono ritirato dalla scuola per un semestre – ma la perseveranza, la determinazione e il supporto e l’incoraggiamento di due forti mentori di facoltà mi hanno aiutato a raggiungere il mio obiettivo. “
Affrontare le sfide quotidiane
Oggi, il trattamento della psoriasi di Vickie Dowling si concentra sulla cura della sua pelle e sul fare il possibile per prevenire le riacutizzazioni. “Metto la crema solare su viso e collo e applico la lozione dalla testa ai piedi ogni singolo giorno”, afferma Dowling. Deve evitare di indossare abiti scuri a causa della sua psoriasi del cuoio capelluto. “È molto scomodo”, spiega, “ma alcune persone sono scoraggiate dai fiocchi”.
Dowling cerca di bere molta acqua e assume integratori di olio di pesce e probiotici ogni giorno. “Non mangio cibi lavorati e cammino e faccio stretching quando posso”, dice. Preferisce trattamenti per la psoriasi più naturali, al contrario dei farmaci convenzionali per la psoriasi, come i biologici.
Dowling funziona anche per ridurre al minimo lo stress. “C’è una paura continua di ‘Quando avrò il mio prossimo flare?’ Cerco di mantenere un atteggiamento positivo. Faccio esercizi di respirazione e leggo letteratura ispiratrice, come quella della National Psoriasis Foundation “.
Dowling attribuisce alla Fondazione il merito di averle dato un forte social network. “Il mio volontariato non solo mi dà potere e mi istruisce, ma mi permette anche di responsabilizzare altre persone”, dice Dowling. “Avere la psoriasi è così isolante. Le persone si nascondono: non volevo essere visto. La National Psoriasis Foundation è stata come un’ancora di salvezza per me “.
Dowling continua ad essere un volontario attivamente coinvolto per la Fondazione. Svolge attività di advocacy, presiede una Walk to Cure Psoriasis a San Diego, parla a eventi e conferenze sulla psoriasi, scrive articoli per educare gli altri e fornisce psicoterapia a chi soffre di psoriasi. “Portare consapevolezza ed educazione agli altri fornisce molte ricompense”, dice Dowling. “Non c’erano tante informazioni e supporto disponibili quando mi è stato diagnosticato inizialmente – mi sento benissimo di poter far parte del supporto e della rete educativa per gli altri”.
Ciò che Dowling desidera la gente sapeva sulla psoriasi
“Vorrei che le persone sapessero che non è contagioso. Le persone sono spaventate. C’è così tanta ignoranza là fuori “, dice Dowling, a cui è stato chiesto di lasciare le piscine e gli è stato negato il servizio di parrucchiere per unghie e capelli. “Mi sento come se potessi essere un modello per le persone con psoriasi. Ci sono così tante persone che sono spaventate e sole perché gli altri hanno paura “.
Ulteriori informazioni nel Centro per la psoriasi di Everyday Health.
Leggi il blog sulla psoriasi di Howard Chang.