Vocabolario di Crohn: dalla A alla Z della comprensione della malattia di Crohn

Soprattutto se ti è stata diagnosticata di recente, mentre impari di più sulla malattia di Crohn, vedrai e ascolterai ogni sorta di parole che non ti sono familiari, possibilmente nello studio del tuo medico o mentre fai ricerche online. Questo nuovo vocabolario a volte può sembrare travolgente, ma è importante avere un’idea di alcuni termini di base usati per discutere di Crohn. Questi termini sono gli elementi costitutivi che aiuteranno te ei tuoi cari ad acquisire una migliore comprensione di questa malattia cronica e permanente.

“È importante capire come il Crohn potrebbe avere un impatto su di te come paziente”, afferma Dana Lukin, MD, gastroenterologo presso Weill Cornell Medicine a New York City.

Oltre ad apprendere i termini comuni della malattia di Crohn, il Dr. Lukin incoraggia le persone con Crohn a sviluppare una relazione positiva con il loro gastroenterologo. “Avere una linea di comunicazione aperta e un rapporto di fiducia consentirà un processo decisionale condiviso per le decisioni complesse e difficili che possono verificarsi lungo la strada con Crohn”, dice.

Se non capisci una parola o un termine che il tuo medico usa quando parla di Crohn, non limitarti ad annuire e fingere di aver capito – fermalo e chiediglielo, esorta Lukin.

Lukin sottolinea inoltre l’importanza di parlare con il proprio medico delle potenziali complicanze della malattia e delle opzioni terapeutiche a vostra disposizione. “È probabile che i farmaci annullino molte complicazioni o impediscano che si verifichino in primo luogo”, osserva.

Per migliorare il vocabolario della malattia di Crohn, ecco alcuni termini utili da imparare.

• Ascesso  Una raccolta di pus che può verificarsi a causa di un’infezione nell’addome o nel bacino, o nella regione anale, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. Gli antibiotici possono trattare un ascesso, ma potrebbe anche essere necessario drenarlo chirurgicamente.
• Ragade anale  Una lacerazione nel rivestimento dell’ano. A seconda che la lacrima sia superficiale o profonda, può causare dolore rettale da lieve a grave e sanguinamento, che può peggiorare durante i movimenti intestinali. Creme per uso topico e semicupi possono aiutare, secondo la Mayo Clinic.
• Ano L’apertura del retto, attraverso la quale le feci escono dal corpo.
• Biologici  Questi nuovi trattamenti per il Crohn e altre forme di malattia infiammatoria intestinale (IBD) sono anticorpi che impediscono a determinate proteine ​​nel corpo di causare infiammazioni, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. “I biologici riconoscono una specifica sostanza chimica o proteina all’interno del corpo che è anormale all’interno del Crohn e mirano a neutralizzare quella molecola o quella proteina”, spiega Lukin.
• Studio clinico  Uno studio di ricerca che in genere verifica se un nuovo farmaco o dispositivo è sicuro ed efficace da usare per le persone o esamina diversi modi di utilizzare i trattamenti attuali, secondo la Food and Drug Administration degli Stati Uniti. Alcune persone possono avere accesso a questi farmaci sperimentali come parte del loro trattamento con Crohn, dice Lukin.  
• Colon Conosciuto anche come intestino crasso, questo lungo tubo cavo all’estremità del tubo digerente crea e immagazzina le feci.
• Nutrizione enterale  Nutrizione data da un tubo di alimentazione, secondo la Mayo Clinic. La nutrizione enterale può essere raccomandata per un periodo limitato se è necessario il riposo intestinale per ridurre l’infiammazione, specialmente se i farmaci non stanno facendo il trucco o in preparazione per un intervento chirurgico.  
• Manifestazioni extra-intestinali (EIM)  Segni e sintomi di Crohn che si verificano al di fuori del tratto gastrointestinale, in altre parti del corpo, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. Fino al 47% delle persone con una malattia infiammatoria intestinale come l’esperienza di Crohn EIMs, osserva uno studio pubblicato nell’agosto 2015 sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases .  
• Fistola  Una connessione anormale che va dal tuo intestino a un altro punto del corpo, secondo la Mayo Clinic. “In Crohn, ci sono diversi tipi di fistole che possono formarsi”, dice Lukin. “Possono andare dall’intestino all’intestino, dall’intestino alla vescica, dall’intestino alla pelle, dal retto alla vagina, o dall’ano o dal retto nell’area intorno al perineo (lo spazio tra l’ano e la vulva o lo scroto).”
• Flare  Un periodo in cui i sintomi di Crohn sono attivi, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation.
• Tratto gastrointestinale (GI) L’intera lunghezza del tuo sistema digerente, dalla bocca all’ano.
• Ileocolite La forma più comune di Crohn, in cui la malattia colpisce la fine del tuo intestino tenue insieme al colon (intestino crasso), secondo la Crohn’s & Colitis Foundation.
• Ileo  Il segmento finale del tuo intestino tenue, che sfocia nell’intestino crasso.
• Sistema immunitario Il sistema  di difesa dell’organismo per combattere gli intrusi estranei, come batteri e virus. Quando hai l’IBD, il tuo sistema immunitario non risponde correttamente ai trigger ambientali, causando infiammazione del tratto gastrointestinale, secondo i Centers for Disease Control and Prevention.
• Immunomodulatori Un gruppo di farmaci per la malattia di Crohn che mirano a sopprimere la risposta del sistema immunitario del corpo in modo che non possa causare ulteriori infiammazioni, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. “[I farmaci] lo fanno impedendo ai globuli bianchi, o mediatori chimici dell’infiammazione, di funzionare correttamente”, dice Lukin. Ma avverte che oltre a fermare una risposta immunitaria anormale, questi farmaci possono anche renderti più suscettibile alle infezioni o al cancro.
• Infiammazione  Elevata attività del sistema immunitario in un’area in cui il corpo percepisce una minaccia. Nelle persone con Crohn, l’infiammazione può causare sintomi e, nel tempo, danni al tratto gastrointestinale. “Maggiore è l’infiammazione presente, più attiva è la malattia”, afferma Lukin. “L’infiammazione è la parte attiva della malattia che è l’origine di tutti i sintomi del Crohn.”  
• Malattia infiammatoria intestinale (IBD) Un gruppo di disturbi in cui è presente un’infiammazione cronica del tratto gastrointestinale, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. Il morbo di Crohn e la colite ulcerosa sono le due principali forme di IBD.
• Intestino L’intestino o intestino è un tubo avvolgente che si estende dallo stomaco all’ano. Comprende l’intestino tenue e il colon (intestino crasso) e il suo scopo principale è digerire il cibo.
• Microbioma intestinale  Il materiale genetico di tutti i microbi – come batteri e funghi – che vivono nel tuo intestino. “Il microbioma di una persona con malattia di Crohn è molto diverso da quello di qualcuno senza la malattia”, dice Lukin. La composizione del microbioma intestinale (intestinale) nelle persone con IBD tende a fluttuare più che in altre persone, secondo uno studio pubblicato a febbraio 2017 sulla rivista  Nature Microbiology .  
• Malnutrizione  Complicazione che si verifica quando il tuo corpo non riceve abbastanza dei giusti nutrienti. Questo può accadere quando i sintomi di Crohn ti rendono difficile mangiare o quando il tuo intestino non può assorbire abbastanza nutrienti, secondo la Mayo Clinic.
• Infiammazione delle mucose  Infiammazione del rivestimento del intestino, che può essere trattata con la guarigione della mucosa, un trattamento avanzato destinato a prevenire la progressione della malattia, secondo la clinica Mayo. Molte persone con Crohn che sono in remissione clinica, senza alcun sintomo, hanno ancora un’infiammazione della mucosa attiva, dice Lukin. “L’obiettivo del trattamento è quello di guarire il rivestimento fino al punto in cui non vi è alcun segno visibile” di malattia attiva quando il tuo intestino è visto attraverso un mirino, spiega.  
• Stomia Modifica  chirurgica del flusso di rifiuti (feci o urina) verso l’esterno del corpo. Nelle persone con Crohn, una stomia può assumere la forma di un’ileostomia (dall’intestino tenue alla parete addominale) o di una colostomia (dal colon alla parete addominale).
• Nutrizione parenterale Nutrizione somministrata per via endovenosa (per IV), secondo la Mayo Clinic. Fornisce i nutrienti di cui il tuo corpo ha bisogno mentre aggira il tratto gastrointestinale (GI) e può essere usato durante gravi riacutizzazioni della malattia, se sei estremamente malnutrito o se hai la sindrome dell’intestino corto, un disturbo che può verificarsi se hai avuto porzioni significative dell’intestino tenue rimosse chirurgicamente.
• Retto La parte inferiore dell’intestino crasso, in cui sono immagazzinate le feci.
• Resezione  Una procedura chirurgica che rimuove un segmento malato dell’intestino, quindi ricollega le estremità sane, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation.
• Intestino tenue La parte più lunga del sistema digestivo, che collega lo stomaco all’intestino crasso e dove avviene la maggior parte dell’assorbimento dei nutrienti dalla dieta.
• Stoma L’apertura all’esterno del corpo che viene creata in un intervento di stomia.
• Stenosi  Un restringimento dell’intestino che può svilupparsi a causa di un’infiammazione cronica nel Crohn, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation. “Se lo guardi come un impianto idraulico”, dice Lukin, “è quasi come un tubo intasato in cui l’intestino si ostruisce o si restringe al punto da non poter passare nulla”.
• Ulcere Piaghe aperte che possono svilupparsi ovunque nel tratto gastrointestinale a causa dell’infiammazione cronica del Crohn, secondo la Mayo Clinic.

Segnalazione aggiuntiva di Quinn Phillips.