Non volevo affrontare questo momento da alcuni anni. Ho rimandato perché sapevo in fondo alla mia mente cosa avrebbe comportato. Ricordo di nuovo al 2006, l’ultima volta che ho preso una lunga pausa dalla terapia con ciclosporina: la mia psoriasi è scoppiata in modo incontrollabile durante quei sei mesi.
Ho provato a utilizzare Soriatane e la luce ultravioletta a banda stretta (NUVB) per arginare l’epidemia, ma senza successo. I miei palmi e le mie piante si sono staccati come effetto collaterale del Soriatane. Per ragioni a me sconosciute, ho continuato a bruciare nella scatola luminosa. Alla fine di quei sei mesi, ho gridato al mio dermatologo di rimandarmi alla ciclosporina. Dopo aver esaudito il mio desiderio, ho giurato di rimanere sulla ciclosporina il più a lungo possibile.
Anche se il corso tipico della ciclosporina è di un anno (massimo), ho cercato senza successo un altro farmaco che controllerebbe la malattia senza di esso. Ho provato metotrexato, due volte Enbrel, Humira e innumerevoli creme, unguenti e altre terapie. Poi quel giorno fatidico è arrivato il mese scorso, il 19 aprile: il mio dermatologo non mi ha messo su Stelara, come speravo, ma invece voleva che diminuissi e interrompessi la ciclosporina. Con riluttanza, ho smesso di prendere la pillola oblunga che era stata per anni il mio salvataggio e la mia sicurezza. La psoriasi sarebbe tornata come quattro anni prima? Enbrel farebbe la differenza che Soriatane e NUVB non hanno potuto?
Quasi un mese dopo, sto notando gli effetti dell’arresto della ciclosporina, specialmente su mani e piedi. I miei palmi presentano piaghe rosse e spesse e sul dorso delle mie mani è scoppiata una pelle ruvida e pruriginosa che produce piccole pustole trasudanti. La melma è chiara e familiare, quindi non sono troppo preoccupato. Ma il prurito mi ha tenuto sveglio un paio di notti la scorsa settimana. Allo stesso modo i miei piedi stanno scoppiando. Anche il mio cuoio capelluto si sta ispessendo. Tempeste di neve a maggio? Forse non fuori, ma sulla mia scrivania, vestiti e laptop, sì. Lavoro con il pubblico, quindi stringere la mano e indossare abiti scuri espone la psoriasi più di quanto mi senta a mio agio.
Anche se provo un certo disagio a causa delle suddette aree di epidemia, temo che il peggio debba ancora venire. Non mi piace dire che il cielo sta cadendo, ma ho già percorso questa strada molte volte. L’unico farmaco che mi ha mai impedito di precipitarmi in una copertura psoriasica diffusa sulla mia pelle è la ciclosporina.
Eppure spero che la paura e la psoriasi possano essere superate. Sto cercando di condividere la mia situazione con i miei amici e colleghi il più possibile in modo da avere un certo sostegno emotivo. Sono anche disposto a utilizzare farmaci topici più potenti a breve termine. L’estate sta arrivando, il che significa prendere il sole nel mio cortile. Non completamente privato, ma quasi. Infine, la mia visione mentale generale è migliore di prima. Ho molte cose da fare, ma sto cercando di godermi la vita più che in passato.
Stai per cambiare o interrompere le terapie per la tua psoriasi? Se è così, mi piacerebbe sentire la tua storia di come stai.