Come la positività può aiutare a combattere una riacutizzazione della colite ulcerosa

Revisione medica di Kareem Sassi , MD

Quando ho scoperto che dovevo sottopormi a una colostomia d’urgenza per curare la colite ulcerosa, sono rimasto inorridito. Avevo letto blog di pazienti che rendevano grottesco e insopportabile la rimozione del colon: la gente scriveva di come la stomia perdeva continuamente o di come la stomia si sarebbe staccata dall’addome o di come non volevano mai uscire di casa per paura di avere un incidente in pubblico. Così, quando il mio chirurgo, il dottor Strong, mi ha detto che avrei dovuto averne uno, tutta la lotta che avevo in me è stata espulsa in uno sfogo emotivo. “Preferirei morire piuttosto che farmi una stomia”, ho detto. Il mio shock e il mio atteggiamento negativo provenivano da un luogo di ignoranza e disinformazione.

Il dottor Strong sapeva che ero già infelice per il dolore e per i continui viaggi in bagno. Ha risposto al mio crollo con una domanda che ha cambiato per sempre la mia prospettiva. “È così che vuoi vivere il resto della tua vita?” chiese.

Quella domanda ha innescato quella che mi piace chiamare la mia epifania di positività. È stato un punto di svolta che mi ha aiutato a capire che esistono modi più sani e più positivi per affrontare la vita con CU e le circostanze che derivano dalla diagnosi.

Ovviamente non volevo vivere il resto della mia vita in un dolore lancinante e imprevedibile. Ovviamente volevo poter lasciare la mia casa e non temere che avrei avuto un incidente. Soprattutto, volevo vivere il resto della mia vita come una persona sana e felice. Non c’era modo di cambiare la mia diagnosi o l’imminenza di un intervento chirurgico. Quello che poteva essere cambiato era la mia mentalità.

Suggerimenti per coltivare un atteggiamento positivo

Anche se non devi affrontare un intervento chirurgico, la vita quotidiana con IBD può essere sufficiente a far diventare oscura la prospettiva. Ecco alcune decisioni che ho preso per aiutarmi a rimanere forte e positivo:

• Vai dal dottore. Sebbene possa sembrare ovvio dirlo, ho incontrato alcune persone a cui piace nascondersi da come si sentono e che non vogliono sentire la verità da un medico perché sanno che la diagnosi di un flare significa una dura battaglia davanti. Ma capire un piano di gioco con il tuo medico non appena i tuoi sintomi iniziano a divampare ti aiuterà a stabilire degli obiettivi per te stesso. A volte avere una sequenza temporale e un piano d’azione ti aiuta a sentirti meglio riguardo a ciò che stai attraversando, perché sai come otterrai gli strumenti per risolvere il problema.

• Educa te stesso. Leggi tutto ciò che riguarda te e la tua diagnosi. Se hai una nuova diagnosi, contatta la Crohn’s & Colitis Foundation (CCFA) per risorse come blog e siti web. Hanno materiali informativi che tendono ad essere più facilmente riconoscibili dei siti web o degli articoli medici.  

• Trova un amico. Parlare con qualcuno che ha passato quello che stai affrontando può aiutare a mettere le cose in una prospettiva positiva. CCFA può anche trovare un mentore per te.

• Presta attenzione alla tua salute mentale. Questo è così importante quando si vive con IBD. Per me, quando mi sento stressato o turbato, influisce immensamente sulla mia salute fisica. Se senti di dover parlare con un terapista, fallo. Sono andato da un terapista mentre stavo facendo gli interventi chirurgici e ancora oggi ne vedo uno.

• Esci al sole. Anche se è solo per 5 minuti. Non lasciare che la tua diagnosi ti dia una scusa per restare dentro e nasconderti. Anche quando ero più malato, andavo comunque a sedermi fuori dalla piscina dei miei genitori, o facevo una piccola passeggiata con il nostro cane, Finn.

• Leggere. Adoro leggere libri quando sono in preda a una crisi. Mi aiuta a distrarmi da quello che sta succedendo con il mio corpo fisico. Posso scappare con i libri e distrarmi dal dolore.

• Scrivi. Tieni un blog, un diario, un diario o anche un piccolo blocco note per annotare come ti senti. Guardando indietro, sono così felice di aver scritto sul blog in modo così persistente durante il mio viaggio con la colite ulcerosa. È umiliante tornare indietro e leggere quello che ho passato. Fa sembrare fattibile affrontare le lotte o le crisi attuali. Scrivere aiuta anche a liberare la mente e mi rende felice.

• Trova un hobby o partecipa al volontariato. Ho scoperto che aiutare gli altri è ciò che mi ha mantenuto così positivo. Voglio parlare con ottimismo della mia esperienza con l’IBD in modo che gli altri sappiano che possono superare momenti difficili. Le condizioni croniche possono essere difficili da convivere, ma non è impossibile farlo. Metto in pratica ciò che predico e predico positività a tutti coloro che si sono rivolti a me per chiedere aiuto con la loro diagnosi.

Ho scoperto che la positività mi ha aiutato a guarire più velocemente da procedure e razzi. Durante i miei momenti più difficili o di recupero, ho esercitato, letto, sono andato in terapia, scritto e creato il sito Companion Magazine per IBD. Il mio atteggiamento positivo ha sempre pagato.

Va bene avere giorni in cui vuoi nasconderti sotto le coperte. Va bene piangere ed essere frustrato. Ma non lasciare che quei brutti giorni definiscano la tua intera prospettiva. Una brutta giornata non significa una brutta vita. Trova la tua positività epifania e prendi parte ad attività che ti fanno sentire felice. Supererai i momenti difficili più facilmente se trovi un motivo per sorridere attraverso di loro.