Q1. Cosa può causare la nausea mattutina in qualcuno con la malattia di Crohn? Il farmaco 6-MP potrebbe contribuire alla nausea se fosse stato assunto la sera prima? Perché mangiare cibo migliora la nausea?
Sì, 6-MP (mercaptopurina) può causare nausea in qualsiasi momento della giornata. Se 6-MP è davvero la causa della nausea, dovresti probabilmente trovare un altro farmaco per controllare la tua malattia. Il cibo può migliorare i sintomi nei pazienti con ulcera peptica. Il tuo medico potrebbe volerti valutare per le ulcere.
Q2. C’è qualche connessione tra rinite cronica e Crohn o con il farmaco Pentasa [mesalamina]? Il mio bambino di 9 anni ha preso Pentasa dalla sua diagnosi quattro anni fa. È quasi costantemente congestionato. Sembra ragionevole credere che, poiché il sistema immunitario sta causando l’infiammazione nell’intestino, potrebbe anche causarla nel tratto respiratorio.
Sì, la rinite è una rara manifestazione extra-intestinale della malattia di Crohn. In genere, dovrebbe migliorare con il miglioramento della malattia di Crohn intestinale. Pentasa non è noto per causare rinite.
Q3. Sono un paziente di Crohn (diagnosticato nel 2004 e subito dopo un intervento chirurgico) e attualmente sto assumendo Pentasa (mesalamina). I medici mi dicono che è un antinfiammatorio per il mio intestino. Questo mi manterrà in remissione? O è solo per il dolore che provo occasionalmente nell’intestino?
Per mantenere una remissione indotta chirurgicamente dalla malattia di Crohn, Pentasa è un’opzione eccellente. Esistono altre opzioni più efficaci (come la 6-mercaptopurina e gli antibiotici a lungo termine), ma ognuna comporta un rischio maggiore rispetto a Pentasa.
Q4. Quali sono gli effetti collaterali a lungo / breve termine del metotrexato? Qual è il periodo di tempo consigliato per essere su questo farmaco?
Il metotrexato è un farmaco efficace per indurre e mantenere la remissione nei pazienti con malattia di Crohn. Il farmaco è classificato come farmaco di categoria X in gravidanza, a causa di un aumento dei difetti alla nascita, e non deve essere usato in pazienti in gravidanza. La tossicità a breve termine della nausea spesso può essere ridotta al minimo assumendo acido folico, 1 milligrammo al giorno. Altri effetti avversi a breve termine includono alopecia (perdita di capelli), leucopenia (riduzione della conta dei globuli bianchi) e polmonite (infiammazione del rivestimento dei polmoni). Il principale effetto avverso a lungo termine è la fibrosi epatica (cicatrici epatiche) che può manifestarsi dopo circa un anno di terapia. Certamente, dovresti astenerti dall’alcol durante il periodo in cui sei in metotrexato e molti medici raccomandano una biopsia epatica dopo circa un anno di terapia per vedere se sei un candidato per la terapia continua.
Q5. Mi è stato diagnosticato il Crohn nell’agosto del 2007 dopo una brutta riacutizzazione. Dopo un giro di prednisone, altre medicine e un’altra colonscopia, il mio medico dice che sono in remissione. Le mie viscere stanno bene; Ho problemi occasionali ma nessun crampo. Se sono in remissione, è normale sentirsi male? Sono così stanco e ho dolori muscolari (come se avessi la febbre, ma se lo faccio, di solito è solo 99 o 100 gradi). Ho letto di tutte queste persone che hanno a che fare con le fiammate. Significa che solo le loro viscere sono cattive? Stanchezza e dolori muscolari sono considerati una riacutizzazione? Questi vanno via? Ho appena terminato il mio uso di prednisone due settimane fa. Potrebbe il mio disagio derivare da quello? Generalmente ho questi dolori muscolari una o due volte al mese, ma durano solo due o tre giorni. Ho riscontrato i sintomi per una settimana questa volta, ma le mie viscere stanno bene. Potrebbe essere un segno che le mie viscere agiranno? Ho parlato dei dolori muscolari e della febbre al mio medico, ma lui lo minimizza. Ho tre bambini piccoli e ha davvero messo a dura prova la mia vita quotidiana. Voglio solo capire un po ‘meglio la mia “nuova vita”. Grazie.
Sì, febbre bassa e dolori muscolari potrebbero essere un segno dell’attività del morbo di Crohn. Sembra che tu abbia bisogno di una sorta di terapia di mantenimento per tenere sotto controllo la tua malattia ora che sei fuori dal prednisone. Il tuo trattamento iniziale aveva lo scopo di portarti in remissione – e sembra che tu l’abbia raggiunto. L’obiettivo della terapia di mantenimento è aiutare a mantenere la salute e la qualità della vita. Il Crohn è una malattia cronica, quindi c’è sempre il rischio che possa ripresentarsi nel tempo.
Due delle migliori opzioni per la terapia di mantenimento sono Imuran (azatioprina) o metotrexato. Entrambi sono immunosoppressori, quindi combattono l’infiammazione associata alla malattia di Crohn bloccando un sistema immunitario iperattivo.
Q6. Puoi dirmi esattamente che cosa significa remissione in Crohn? Esistono livelli di remissione? C’è una relazione diretta con il punteggio CDAI e la gravità di Crohn? Diciamo che se hai un punteggio di 170, sei in remissione o un punteggio più alto di 300 ti colloca nella categoria grave? La fistulizzazione del Crohn è un sottoinsieme della categoria grave o è più o meno grave di una classificazione grave?
Il Crohn’s Disease Activity Index (CDAI) è stato sviluppato negli anni ’70 durante il National Cooperative Crohn’s Disease Study per quantificare meglio il livello di risposta a determinati farmaci in studio. Da allora, tutti gli studi utilizzano il CDAI per valutare la risposta. Sfortunatamente, il CDAI è molto complicato da usare, difficile da calcolare e non è utile nella pratica clinica di routine.
Nella maggior parte dei pazienti, un CDAI inferiore a 150 è considerato remissione e un punteggio superiore a 450 è considerato malattia gravemente attiva. La malattia lievemente attiva è considerata tra 150 e 300 nel CDAI e la malattia moderatamente attiva è considerata tra 300 e 450.
Ovviamente, a volte si verificano degli errori ed è possibile avere un punteggio CDAI di 170 ed essere ancora in remissione come descrivi. Le fistole dovute alla malattia di Crohn sono incorporate nel CDAI e potrebbero non riflettere necessariamente una malattia grave.
Q7. Credo di essere in remissione. Di tanto in tanto, avrò dolore e dovrò andare in bagno, ma non spesso. Se sono in remissione, ho ancora il morbo di Crohn? Ha ancora un effetto sul mio corpo se è in remissione?
La malattia di Crohn è una malattia di una vita. La remissione può essere molto prolungata, ma la malattia può riacutizzarsi in qualsiasi momento. Inoltre, alcuni pazienti avranno bisogno di esami periodici per valutare il possibile sviluppo del cancro del colon-retto. Quindi, per favore, stabilisci una relazione con un medico e segui i suoi consigli.
Q8. Ho 45 anni e soffro di malattie infiammatorie intestinali da circa tre anni. I test sono stati indeterminati sul fatto che si tratti di Crohn o di colite. Il mio dottore preferisce il Crohn, anche se la maggior parte dei miei problemi sono stati nel mio retto. Sto per “fallire” Remicade (dopo aver passato i farmaci di livello inferiore). Il mio medico sembra essere dell’opinione che se fallisci un biologico, allora è improbabile che uno degli altri abbia successo. Condividete questa opinione? Pensi che valga la pena provare Humira? Penso che il piano attuale sia quello di tornare indietro e riprovare questa volta con 6-mercaptopurina (metotrexato).
– Mike, Florida
Dipende dalla natura di ciò che ha causato il fallimento dell’agente biologico. Esistono diversi tipi di pazienti che non rispondono alla terapia biologica per il morbo di Crohn o la colite ulcerosa. I pazienti che presentano un fallimento primario con Remicade (infliximab) – il che significa che il loro corpo non ha mai risposto al farmaco – è improbabile che rispondano a un altro agente biologico. Ma coloro che affrontano un fallimento secondario di Remicade (cioè, i pazienti che hanno risposto al trattamento all’inizio, ma hanno perso la loro risposta) possono trarre beneficio da un aumento della dose o dal provare un diverso agente biologico.
Inoltre, l’assunzione di un farmaco a base di 6-mercaptopurina come il metotrexato, un farmaco immunosoppressore, mentre sei su un farmaco biologico è probabile che sia d’aiuto poiché la tua capacità di sviluppare anticorpi contro il biologico sarà ridotta, offrendo al tuo corpo una risposta migliore e più duratura.
Q9. A mio figlio, 19 anni, è stato diagnosticato il Crohn a gennaio. È su Pentasa 2 g al giorno e ora è a 25 mg di prednisone. Si sente benissimo, ma ha una faccia leggermente gonfia. Il medico legale vuole metterlo in 6 MP. Perché non possiamo tenerlo su Pentasa? Questo è il nostro secondo medico GI perché il primo medico voleva iniziare anche lui con 6 MP. Sono molto preoccupato per l’infertilità e le complicanze del linfoma. Inoltre, ora si sente bene e molte persone su 6-MP sembrano sentirsi esauste. Dovrei avere una terza opinione di GI, o pensi che abbiano ragione?
La pentasa (mesalamina) è efficace solo in un piccolo gruppo di pazienti con malattia di Crohn e sembra che tuo figlio abbia bisogno di più aiuto di quanto Pentasa possa dare. Il prednisone sta certamente aiutando i suoi sintomi, ma l’uso a lungo termine non è consigliato a causa di alcuni gravi effetti collaterali come l’aumento del rischio di osteoporosi, cataratta e diabete. Mentre ora sta sperimentando solo alcuni effetti collaterali minori dal prednisone, molti effetti collaterali più gravi si verificheranno sicuramente se continua a usare il prednisone.
La mercaptopurina (6-MP o Purinethol) è un ottimo farmaco per mantenere la remissione nella malattia di Crohn e il suo profilo di effetti collaterali è tale che può essere assunto per lungo tempo. L’allergia ai farmaci, la pancreatite e la leucopenia (riduzione della conta dei globuli bianchi) sono gli effetti collaterali più comuni, ma anche questi sono rari.
L’infertilità non è un effetto avverso significativo da 6-MP e il rischio di linfoma è molto basso. Quindi non credo sia necessario un terzo parere. Entrambi i medici di tuo figlio raccomandano una terapia appropriata.
Q10. Di recente mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn. Finora, la pentasa (mesalamina) ha contribuito a ridurre i miei sintomi. L’unica cosa che mi causa problemi è essere così stanco. Quasi mi addormento al lavoro, quindi mi ritrovo in piedi quasi tutto il giorno. Cerco di dormire a sufficienza, ma i crampi allo stomaco, la diarrea e la sudorazione notturna mi tengono sveglio per metà, se non tutta la notte. Cosa mi suggerisci di fare per riposarmi bene la notte?
Sembra che i tuoi sintomi non siano ben controllati. Un regime medico più intenso potrebbe migliorare la diarrea e i crampi e consentirti di dormire meglio.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.
