Q1. Mia figlia di 15 anni sta combattendo un terribile attacco di Crohn da quasi un anno. Stava assumendo Imuran (azatioprina) e sulfasalazina quando è entrata in questa crisi nell’agosto del 2007. Ha provato Remicade (infliximab) con risultati solo temporanei. Ha provato Humira (adalimumab) ed è entrata in shock settico, quasi morendo. Ora sta diminuendo il Solu-Cortef (idrocortisone) e prende Asacol (mesalamina), Reglan (metoclopramide), Prevacid (lansoprazolo), amitriptilina per il dolore, Ativan (lorazepam) se necessario per la nausea, Toradol (ketorolac) come necessario per il dolore e probiotici. Sta assumendo anche vancomicina per una recente infezione da C-Dif. È in nutrizione parenterale totale (TPN) da aprile. Stiamo usando una crema transdermica a basso dosaggio di naltrexone (LDN) nel tentativo di stimolare / modulare il suo sistema immunitario. In questo momento è difficile dire se funziona a causa degli steroidi e del C-Dif, ma lo stiamo provando comunque poiché nient’altro ha funzionato (sembrava che stesse facendo progressi prima che questo C-Dif fiorisse).
Ecco la mia domanda: i suoi capelli stavano cadendo e il suo gastroenterologo le ha prescritto lo zinco. Questo ha aiutato per un po ‘. Tuttavia, sta ancora cadendo ed è estremamente sottile. Dal momento che è in TPN, non sembra essere una questione di malassorbimento. Quali test suggeriresti di richiedere o quale integratore potresti consigliare?
Non credo che esista un test specifico per determinare la causa della caduta dei capelli. Alcuni dei farmaci di tua figlia, come Asacol, sono associati alla caduta dei capelli e forse per ora quel farmaco dovrebbe essere interrotto. Tuttavia, ci sono altri problemi importanti con tua figlia, tra cui il morbo di Crohn attivo, il Clostridium difficile e la malnutrizione. La malnutrizione è un altro motivo per la caduta dei capelli.
Q2. Esiste un test immunosoppressore per scoprire se il tuo sistema immunitario è così basso che il tuo corpo non combatte più le infezioni?
Non esiste un test globale per la soppressione immunitaria, ma la conta dei globuli bianchi è un buon marker surrogato. Se è molto basso (cioè meno di 3.000 cellule per mm cubo), allora sei a rischio di sviluppare un’infezione grave.
Q3. Soffro di morbo di Crohn del digiuno duodenale e prossimale e sono stato sottoposto a due interventi chirurgici di stenoplastica nel digiuno. Continuo ad avere un restringimento significativo nell’area duodenale che viene trattata con palloncini e non un intervento chirurgico a causa della vicinanza al pancreas. Queste stenosi mi danno un problema di nausea e lento svuotamento dello stomaco, con conseguente perdita di peso a causa della mancanza di cibo. Ho attivato e disattivato TPN da tre a sei mesi alla volta. Rispondo molto bene al TPN, che uso insieme a tutto il cibo che posso tollerare. Ottengo un aumento molto lieve dei miei enzimi epatici durante il TPN, ma questo scompare quando esco. Ci sono opzioni migliori su come gestire questa forma di malattia? A lungo termine, vedo il potenziale che continuerò a prendere TPN insieme a mangiare quanto posso tollerare. Anche se posso farlo, mi chiedevo se c’è un modo migliore per andare. Grazie. (Nota: sto assumendo Remicade [infliximab] e sto bene tranne che per occasionali infezioni delle vie respiratorie superiori.)
Hai un problema molto difficile – il morbo di Crohn del tratto gastrointestinale superiore – che non viene adeguatamente trattato con stenoplastica e dilatazione con palloncino. La nutrizione parenterale totale a lungo termine (TPN) non è la soluzione migliore ai tuoi problemi, soprattutto se gli enzimi epatici aumentano durante l’assunzione.
Suggerirei un’altra opinione di un centro di riferimento specializzato nella terapia medica e chirurgica del morbo di Crohn. Questi medici dovranno affrontare l’opportunità di una procedura di drenaggio gastrico (stomaco) come una gastrodigiunostomia, in cui i chirurghi creano una connessione tra lo stomaco e il digiuno (la parte centrale dell’intestino tenue).
Se i medici decidono che dovresti ricevere supporto nutrizionale a lungo termine, potresti prendere in considerazione un tubo di alimentazione attraverso il digiuno piuttosto che il TPN; è più sicuro e più coerente con il modo in cui il tuo corpo funzionerebbe normalmente in quanto il “cibo” entra nel tuo intestino piuttosto che nel tuo flusso sanguigno.
Q4. Sono una donna di 64 anni con il morbo di Crohn. Ho delle terribili ulcere sulla lingua e all’interno della bocca. Non sono mai stato un fumatore, ma qualcuno che ha anche avuto ulcere mi ha detto che ha iniziato a fumare due sigari al giorno e non li ha mai più ripresi. Cercavo disperatamente un po ‘di sollievo dalle ulcere e ho iniziato a fumare sigarette ultra leggere e indovina un po’? Non li ricevo più. La mia domanda è che ho una storia di cancro (non ai polmoni) nella mia famiglia e davvero non voglio fumare (odio fumare). Sai qualcosa che farà sparire le ulcere? Voglio smettere di fumare ma non sopporto più il dolore delle ulcere.
Le ulcere alla bocca sono comuni nei pazienti con malattia di Crohn che si verificano nel 20-30% dei pazienti. Le ulcere alla bocca sono solitamente, ma non sempre, associate a malattie attive nell’intestino. Il trattamento della malattia intestinale di solito si traduce in una risoluzione efficace delle ulcere della bocca. Se la tua malattia intestinale è in remissione e continui ad avere ulcere alla bocca, gli steroidi topici (come un inalatore di corticosteroidi usato per l’asma spruzzato in bocca) possono essere di beneficio. Sebbene ci siano state segnalazioni secondo cui il fumo di sigaretta allevia queste ulcere, il fumo è associato a molti effetti negativi sulla salute, è un noto fattore scatenante ambientale della malattia di Crohn e dovrebbe essere evitato in tutti i pazienti con malattia di Crohn.
Q5. Perché il test della calprotectina fecale non viene testato clinicamente per monitorare l’attività della malattia di Crohn nell’intestino tenue? Penso che sia promettente e poco costoso rispetto alla colonscopia, SBFT, TC, ecc. Ed è facile per il paziente. Perché non provare o smentire il suo valore?
In realtà, la calprotectina fecale e la lattoferrina fecale sono oggetto di studio come marker dell’attività della malattia nell’IBD. La lattoferrina sembra essere una scelta migliore della calprotectina, ma entrambe mancano della sensibilità per identificare sottili cambiamenti nell’attività della malattia che altri test possono rilevare. I tuoi medici potrebbero aver bisogno di maggiori certezze nella valutazione dell’attività della malattia di quanto la calprotectina possa fornire prima di prescrivere farmaci potenzialmente tossici.
Q6. Ho il morbo di Crohn duodenale e del digiuno prossimale. Ho 10 stenosi in queste aree e le sette che si trovano nell’area digiunale sono state riparate con due interventi chirurgici eseguiti a quattro anni di distanza con stenoplastica. Manteniamo chiare le stenosi duodenali con procedure con palloncino due volte l’anno. Sto assumendo Remicade (infliximab) e metotrexato. Continuo ad avere casi lievi di pancreatite. La mia lamentela principale è il dolore. Si parla molto poco della malattia di Crohn del tratto gastrointestinale superiore. Hai suggerimenti su modi migliori per gestire questa malattia, inclusa la potenziale necessità di un intervento chirurgico di bypass del duodeno per ridurre l’incidenza della pancreatite? Grazie.
La malattia di Crohn del tratto gastrointestinale superiore è molto rara e colpisce solo il 5% circa dei pazienti con malattia di Crohn. Gli inibitori della pompa protonica, che eliminano la produzione di acido gastrico, dovrebbero essere somministrati insieme ai farmaci antinfiammatori che stai attualmente assumendo. Esempi di inibitori della pompa protonica sono Prilosec (omeprazolo), Nexium (esomeprazolo), Protonix (pantoprazolo) e Aciphex (rabeprazolo).
La stenoplastica, la dilatazione del palloncino e, in situazioni molto gravi, la creazione di una gastrodigiunostomia (creando chirurgicamente un collegamento tra lo stomaco e il digiuno) per provvedere al drenaggio dello stomaco sono i trattamenti più comunemente utilizzati. Bypassare il duodeno con una procedura di drenaggio non è l’ideale poiché il cibo non stimolerà adeguatamente i succhi digestivi.
Q7. Sono un paziente di Crohn. Mi è stata diagnosticata la malattia a 18 anni, ricoverata in ospedale per un mese. All’età di 19 anni, ho richiesto un intervento di resezione intestinale, con rimozione della fistola. La mia remissione è stata solo per cinque mesi. Non ho ancora avuto un periodo senza sintomi dall’intervento, anche se ho avuto diversi cicli di trattamenti con Remicade (infliximab). Qual è l’aspettativa di vita di una persona con malattia di Crohn? Al momento ho 27 anni e ho provato a richiedere un’assicurazione sulla vita di 30 anni, solo in caso di incidente. Mi è stata negata l’assicurazione. Non ho altra malattia oltre al morbo di Crohn. Ero piuttosto turbato quando si sono rifiutati di assicurarmi.
Suggerirei di presentare ricorso contro la decisione sull’assicurazione sulla vita. L’aspettativa di vita nei pazienti con malattia di Crohn è solo leggermente ridotta rispetto a quella della popolazione non affetta.
È interessante notare che molti pazienti con malattia di Crohn fumano sigarette. Se sei un non fumatore, la tua aspettativa di vita sarà più lunga rispetto ad altri pazienti con malattia di Crohn e potrebbe avvicinarsi o addirittura superare quella della popolazione generale. La tua malattia di Crohn, di per sé, non dovrebbe essere un motivo per negare l’assicurazione sulla vita.
Q8. L’insonnia è un problema universale con i pazienti di Crohn? Come si riposano? Perché se non c’è sonno, i razzi sono imminenti. AIUTO!!!
L’insonnia non è specifica della malattia di Crohn. Tuttavia, l’uso di steroidi può portare all’insonnia. Dico ai miei pazienti che assumono prednisone di prendere l’intera dose al mattino. In questo modo, la maggior parte dell’effetto insonne è svanito prima di coricarsi. È interessante notare che questo è ciò che accade in un normale processo fisiologico. Il corpo rilascia una raffica di uno steroide chiamato cortisolo al mattino che rende la maggior parte delle persone molto vigile. Questo svanisce di notte e siamo in grado di addormentarci.
Q9. Quali sono le novità sul farmaco Tysabri (natalizumab) per i pazienti di Crohn?
Tysabri è stato ritirato dal mercato nel febbraio 2005 dopo essere stato introdotto per la sclerosi multipla (SM) quando due pazienti hanno sviluppato leucencefalopatia multifocale progressiva fatale (PML). Inoltre, un paziente con malattia di Crohn che ha partecipato a uno studio clinico è morto di PML. Il monitoraggio della sicurezza è stato effettuato su 3.500 pazienti con SM o morbo di Crohn che hanno ricevuto il farmaco e non sono stati rilevati ulteriori casi di PML. La FDA ha consentito la reintroduzione di Tysabri nel mercato della SM e ora sta valutando l’approvazione per la malattia di Crohn. Sospetto che sarà approvato per la malattia di Crohn con precauzioni simili per la SM. Consultare il sito Web del produttore per i dettagli sulle precauzioni.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.
