Hai la malattia di Crohn ‘: consigli per affrontare una nuova diagnosi di IBD

Ricorderò sempre il giorno in cui la mia vita è cambiata, quando un medico con calma e con nonchalance mi ha detto: “Hai il morbo di Crohn”. All’età di 21 anni, sentire di avere una malattia autoimmune cronica e debilitante senza una cura ti fa fermare il cuore. Devi affrontare una battaglia in salita che combatterai ogni singolo giorno per il resto della tua vita.

Quando ti viene data la diagnosi di una malattia infiammatoria intestinale (IBD) come il Crohn, potresti sentirti come se fosse la tua identità. Hai una lettera scarlatta invisibile agli altri, ma sai che è lì. Tra le diete e i farmaci e tutte le complicazioni che dovrai affrontare, è travolgente. È divorante. È isolante. Fa male non solo fisicamente, ma mentalmente ed emotivamente. Senti un cambiamento nel tuo essere.

Nel 2005, ricevere la diagnosi della malattia di Crohn era un gioco completamente diverso. Facebook era stato lanciato solo mesi prima e non conoscevo nessun sostenitore o organizzazione non profit che mi aiutasse nel momento del bisogno. Mi sentivo come se fossi io contro il mondo. Mi sono sentito soffocato da tutte le incognite e dalla mia nuova normalità.

Mentre rifletto sulla mia vita con la malattia di Crohn, mi vengono in mente diverse lezioni che ho imparato lungo il percorso e mi piacerebbe condividerle con chiunque sia stato appena diagnosticato.

Adattarsi al “nuovo” te

Mentre affronti questa diagnosi scoraggiante, devi essere paziente con te stesso e concederti il ​​tempo di cui hai bisogno per addolorarti. È comprensibile se sei arrabbiato e ti chiedi “Perché io?” La frustrazione, la rabbia e la preoccupazione sono normali. Stai navigando in acque inesplorate.

Mentre esplori il significato della tua diagnosi per te, fai del tuo meglio per non alienare le persone a te più vicine. Condividi i tuoi sentimenti, che sia in un diario o parlando con un familiare o un amico. Più ti tieni per te, più il fardello diventa prepotente.

Piangi il tuo vecchio ma abbi anche fede che ti è stata data questa mano di carte perché sei abbastanza forte da gestirla. Gran parte dell’affrontare questa malattia riguarda la mentalità. Se pensi che “guai a me”, può rapidamente diventare una profezia che si autoavvera. Hai diritto a tutti i tuoi sentimenti quando ti viene data questa diagnosi, ma col passare del tempo, permetti a te stesso di smettere di chiederti “perché io” e sostituiscilo con “perché non io”. È a quel punto che sarai in grado di concentrarti sul vivere bene con una condizione cronica.

Farmaci, diete e test – Oh mio

C’è così tanto che va in ogni decisione che prendi quando hai l’IBD. I nomi dei farmaci suoneranno strani, le diete influenzano ogni persona in modo diverso e, indipendentemente dal fatto che tu abbia avuto una o 20 scansioni TC addominali (tomografia computerizzata), in realtà non diventano più piacevoli.

Come paziente e come persona, devi essere il tuo miglior avvocato. Ricerca e istruisci te stesso in modo da avere una comprensione di ciò che stai affrontando. Fai domande ai tuoi medici e parla se qualcosa ti spaventa o ti dà una brutta sensazione.

Trovare supporto quando ne hai più bisogno

La mia speranza è che gli altri non debbano provare ad affrontare questa bestia da soli come ho fatto io. Sì, avevo famiglia e amici che si radunavano intorno a me, ma mi sentivo ancora come se fosse il cieco a guidare il cieco. Stavamo tutti imparando mentre andavamo. Mi ci sono voluti circa cinque anni per iniziare a utilizzare risorse come la Crohn’s and Colitis Foundation.

La fondazione ha sedi locali in tutti gli Stati Uniti e tutto il denaro raccolto dall’organizzazione no profit va a beneficio diretto della ricerca e del supporto per i pazienti. Attraverso passeggiate, corse, eventi di beneficenza e simposi pazienti, ho la capacità di entrare in contatto con persone locali che vivono con la mia realtà. È responsabilizzante sapere che raccolgo fondi per la causa mentre sono circondato da persone appassionate di fare la differenza.

Quando ho lanciato il mio blog, “Lights, Camera, Crohn’s: An Unobstructed View” nel luglio 2016, ho davvero iniziato i miei sforzi di advocacy. In qualità di appassionato blogger, oratore pubblico e sostenitore del paziente, ora sono in contatto con altri IBD in tutto il mondo. Avere la possibilità di parlare con i membri della comunità IBD, online o di persona, mi solleva il morale e mi ispira più di ogni altra cosa.

Utilizza i social media

Essendo una persona che ha vissuto con la malattia di Crohn per quasi 14 anni, non c’è niente di più catartico che connettersi con coloro che stanno anche combattendo l’IBD e fidandosi delle persone che possono relazionarsi. Abbiamo percorso tutti percorsi simili. Non importa quanto tempo sia passato, la mia diagnosi è una parte distinta della mia memoria. I sentimenti sono ancora freschi, anche se il tempo mi ha guarito in molti modi. Dico sempre ai pazienti con nuova diagnosi che questa è la parte più difficile del viaggio.

Col passare del tempo, impari come il tuo corpo risponde al cibo, alle emozioni e allo stress. La tua diagnosi diventa lentamente una parte di te e non di tutti. Non aver paura di cercare blogger IBD e sostenitori dei pazienti che siano chiari e prontamente disponibili sui social media. Dai un’occhiata ad hashtag come #Crohns, #UlcerativeColitis e #IBD. Vedrai immediatamente le persone che attraversano le stesse esperienze. Affidati a noi senza esitazione.

Prendi tutto un giorno alla volta

Non preoccuparti di ieri o di domani. Concentrati adesso. IBD non ha bisogno di derubarti di tutte le tue speranze e sogni. Dopo la diagnosi, ho lavorato come giornalista televisivo e conduttrice per quasi un decennio, mi sono sposata con un uomo che è al mio fianco in ogni fase del percorso e ho accolto due bambini nel mondo. Si può fare tutto. Devi solo credere in te stesso e non sottovalutare ciò di cui sei capace, nonostante la tua diagnosi.

IBD cambierà la tua prospettiva sulla vita, aprirà gli occhi sulla bellezza che ti circonda e ti renderà più forte e più resistente di quanto avresti mai pensato possibile.

Mentre prendi questa malattia, vedrai la tua capacità di entrare in empatia e mostrare compassione per gli altri raggiungere nuove vette. Vedrai quali amici e familiari sono al tuo fianco e quali introvabili. Tieni stretta la tua tribù e non perdere tempo in relazioni e amicizie che non sono autentiche.

Affronta questo viaggio un giorno alla volta e concediti il ​​tempo di dedicarti ad esso. Comunicando con gli altri, condividendo la tua storia e mantenendo un atteggiamento positivo, sei già sulla strada per emergere.