Come mantenere il corpo positivo quando hai il Crohn

Quando guardi le foto di Krystal Miller, l’autodefinita “bag lady” – le pose da bagno in stile Kardashian, i selfie in lingerie che mettono in luce i suoi tatuaggi, gli scatti del bottino – potresti pensare che questa mamma australiana con il morbo di Crohn sia arrivata al apice della positività del corpo. Questo è vero solo in parte.

“Ci sono momenti nella vita in cui sono tipo, ho questo, tutto [imprecazione] è fantastico!” Ma, ammette Miller, l’accettazione va e viene. “Ci sono momenti in cui provi così tanto odio e agonia interna”, dice.

Miller ha avuto il Crohn da quando era un’adolescente. A 22 anni, quando i farmaci non erano più in grado di controllare la malattia, ha subito un intervento di ileostomia per rimuovere la maggior parte dell’intestino ed è rimasta con una stomia, un’apertura nell’addome. Ora usa una sacca, una borsa che viene indossata fuori dal corpo, per raccogliere i suoi rifiuti.

Venire a patti con la sua sacca, la stomia, le cicatrici chirurgiche e il suo corpo cambiato è stato un processo lento. Prima del suo primo intervento chirurgico, Miller era in una tale agonia a causa della gravità della sua malattia che era entusiasta di riavere la sua vita.

“Mi sono sentita stranamente scollegata ma completamente a posto con la borsa”, dice.

In effetti, alcune persone hanno un miglioramento significativo della loro immagine corporea dopo l’intervento chirurgico, in gran parte perché si sentono molto meglio, afferma Sharon Jedel, PsyD, assistente professore presso il Rush University Medical Center di Chicago.

Ma non è sempre così. Secondo una revisione della letteratura di cui è coautore il dottor Jedel, pubblicata nel numero di aprile 2015 delle malattie infiammatorie intestinali , uno studio ha rilevato che il 73% dei pazienti con il rapporto di Crohn ha alcune preoccupazioni sull’immagine corporea.

Per Miller, l’accettazione andava e veniva. Quando un ragazzo l’ha lasciata perché non poteva occuparsi del sacchetto, l’ha mandata in una spirale di disgusto per se stessa. “Pensavo che nessuno mi avrebbe mai amata o voluta con questa cosa disgustosa che pendeva da me”, dice. Ma lentamente ha riacquistato la fiducia in se stessa.

La sua immagine corporea ha subito un altro colpo dopo il suo secondo intervento chirurgico, quando aveva 28 anni. Aveva una relazione a lungo termine e aveva un bambino di sei mesi. Aveva bisogno di riparare il suo intestino, che si era perforato durante la gravidanza, e il suo Crohn era divampato.

“Odiavo che il mio stesso corpo mi avesse quasi portato via dalla mia famiglia, odiavo le nuove cicatrici. Le cicatrici ti ricordano il percorso orribile che hai seguito “, dice.

È stato un processo per accettare le sue cicatrici, aiutato dagli splendidi tatuaggi che ha ottenuto per camuffarle.   

Per migliorare la sua autostima, Miller ha anche creato un blog, che ha lanciato a gennaio 2016, e successivamente una pagina Facebook per parlare del lato emotivo di avere il Crohn. Ma è stata una sorta di epifania durante la sua seconda gravidanza che l’ha spostata dall’accettazione alla pubblicazione di selfie nudi con la sua sacca e le cicatrici su Facebook perché tutti la vedessero.

“La mia foto di me nella vasca da bagno con la mia grande pancia incinta è stata il turno per me.” Quando ha scattato la foto, Miller ha detto che si sentiva “gloriosamente incinta e sexy. Era la sensazione che volevo condividere. Volevo mostrare una foto sexy che mostrasse chiaramente la mia borsa. Volevo che gli altri si sentissero forti, sexy e sorprendenti “, dice.

La maggior parte della positività corporea di Miller deriva dal suo duro lavoro, ma dice anche che suo marito è molto favorevole.

“Mi ha aiutato molto a sentirmi a mio agio sessualmente”, dice Miller. “All’inizio ero così ansioso e tenevo la mia mano sopra la borsa o cercavo di coprirla, ma lui mi allontanava sempre con uno schiaffo e mi zittiva quando ero eccessivamente imbarazzato.”

Miller ha ispirato migliaia di persone: la sua pagina Facebook, Bag Lady Mama, ha più di 35.000 follower. “Quando mi è stata diagnosticata la prima volta ho pensato a me stesso, giustificato a me stesso, che questo doveva essere successo a me in modo che potessi aiutare gli altri”, dice.  

Cosa contribuisce alla cattiva immagine corporea nelle persone con IBD

Non sono solo le cicatrici chirurgiche e la borsa che possono danneggiare l’immagine del corpo. I sintomi del Crohn possono anche far sentire le persone a disagio. Avere l’incontinenza fecale, dover correre costantemente in bagno e avere gas può essere imbarazzante e contribuire a sentimenti di vergogna, dice Jedel. “L’IBD non è una malattia sexy. Le persone possono parlare del loro cancro, ma non parlano di cacca, stitichezza o gas. C’è un ulteriore elemento di vergogna, perché i sintomi sono un argomento tabù “.

Anche alcuni farmaci non aiutano. Secondo la stessa recensione in Malattie infiammatorie intestinali, gli  steroidi hanno effetti collaterali, come depressione, aumento di peso, ritenzione di liquidi, acne e aumento dei peli del viso, che possono danneggiare l’immagine del corpo.

Modi per migliorare l’immagine corporea se hai la malattia di Crohn

Una cattiva immagine del corpo è associata a depressione, ansia e problemi sessuali, quindi è importante cercare di lavorare su come ti senti riguardo al tuo corpo per mantenere la salute. Ecco alcuni suggerimenti per iniziare.

• Concedi tempo per piangere. Miller consiglia alle persone con Crohn di essere pazienti con se stesse. Ci vuole tempo per recuperare mentalmente ai cambiamenti nel tuo corpo. “Il tuo corpo non è quello che conosci da tanti anni e ci vuole tempo per conoscere la nuova versione di te”, dice. “Ti è permesso piangere e [imprecare] chiunque cerchi di rallentare o affrettare quel processo.” È molto simile a un processo di lutto, secondo Jedel. “Stai soffrendo per la perdita causata dai cambiamenti nel tuo corpo”, dice. Consenti a qualsiasi emozione di essere presente, come perdita, rabbia, invidia, tristezza o ansia, dice Jedel. Alcune persone possono farlo da sole e altre potrebbero aver bisogno di un terapista per farle superare questo processo. “Attraverso il lutto e il lutto, alla fine arrivi a un luogo di accettazione del tuo corpo e di quanto sia diverso”, dice.

• Apprezza la tua rinnovata salute. La chirurgia è di solito l’ultima risorsa quando tutte le altre opzioni di trattamento non sono riuscite a portarti sollievo. Cerca di concentrarti su quanto ti senti meglio e sulle cose che puoi fare ora che forse non potevi fare prima. A volte aiuta a tenere un elenco di gratitudine di tutte le cose che hai nella tua vita oggi grazie alla chirurgia.

• Resistere agli ideali culturali di bellezza. Potresti incontrare reazioni negative da parte delle persone, ma è importante non lasciare che questi punti di vista si infiltrino nella tua accettazione del tuo corpo. “L’immagine del corpo è un problema significativo nella nostra società per cominciare, e interferisce con il processo di guarigione”, dice Jedel. Come Miller, Jedel suggerisce che altre donne con un marsupio sviluppino un senso più ampio di cosa sia la bellezza e cosa costituisca l’attrattiva.

Come Miller, che ha combattuto con la sua immagine corporea e ha vinto, dice: “Un giorno questo è tutto ciò che saprai e sarà perfetto e ti sentirai fantastico”.