Stacy Gicale ricorda a malapena la vita prima della malattia di Crohn. La residente di Evansville, Indiana, è stata diagnosticata nel 1987 quando aveva solo 11 anni. A causa della condizione, all’epoca pesava 48 libbre, così poco che i medici, che sapevano meno della malattia di Crohn di quanto ne sapessero ora, pensavano che potesse avere un disturbo alimentare.
Durante l’adolescenza di Gicale e la prima età adulta, ci sono stati momenti in cui vivere con il Crohn era piuttosto basso. Ma c’erano anche momenti in cui aveva bisogno di cure serie. Ha subito il primo dei suoi interventi di resezione, eseguiti per rimuovere una parte malata del suo intestino, quando aveva solo 21 anni.
Trovare il cancro e il Crohn
Dopo l’ultima resezione di Gicale, nel gennaio 2014, i medici hanno eseguito una biopsia e hanno trovato un cancro, in particolare cellule di adenocarcinoma, in un’area ostruita del suo piccolo intestino.
In effetti, una lotta per tutta la vita con il Crohn aumenta il rischio di complicazioni di salute, incluso il cancro, afferma Lea Ann Chen, MD, gastroenterologo presso il NYU Langone Medical Center e istruttore di medicina presso la NYU School of Medicine di New York City. Nella popolazione generale, il cancro dell’intestino tenue non è così comune. “L’ipotesi è che sia correlata all’infiammazione”, spiega.
A differenza del cancro del colon, che si trova spesso tramite una colonscopia, il cancro dell’intestino tenue può essere difficile da individuare. Non esiste un metodo specifico per lo screening, ma il suo rischio è circa il 30 percento del rischio di cancro del colon-retto nei pazienti con malattia di Crohn del colon, secondo un rapporto pubblicato nel 2013 sulla rivista “Inflammatory Bowel Diseases”.
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I medici di Gicale le hanno detto che sono quasi sicuri che il suo cancro possa essere fatto risalire al suo morbo di Crohn, suggerendo un legame tra le molte ulcere e gli interventi chirurgici che ha avuto. Gicale ha ricevuto la chemioterapia a settimane alterne per diversi mesi, da marzo all’inizio di settembre 2014.
La sua malattia di Crohn, dice, è passata in secondo piano nella gestione della chemio e dei suoi effetti collaterali. A volte sentiva un dolore alle ossa, simile al dolore dovuto all’influenza. La chemioterapia ha anche causato una certa neuropatia, che ha portato alla sensibilità a cose come le bevande fredde.
La buona notizia per Gicale, tuttavia, è che i test dell’agosto 2014 non hanno trovato prove di cancro nel suo corpo.
Bilanciare la vita con dopo il cancro
Per Gicale, che ha una figlia di 11 anni e due figli di 8 e 5, era particolarmente importante che la chemioterapia non sconvolgesse troppo la vita familiare. Anche se dice che non è facile bilanciare una condizione come il Crohn con il trattamento del cancro e una vita familiare frenetica, offre questi suggerimenti:
1. Sforzati di mantenere una routine normale. Gicale è orgogliosa di dire che, anche durante la chemioterapia, non ha perso nessuna delle attività doposcuola dei suoi figli, ei suoi figli hanno notato che la mamma non ha “smesso” di prendere parte alle loro vite. “Potrebbe non essere stato perfetto, ma volevo esserci”, dice Gicale.
2. Trova dei modi per goderti il tempo libero. Anche se la famiglia è rimasta attiva, non hanno potuto fare tanto come farebbero normalmente durante le settimane in cui Gicale ha avuto la chemioterapia. Invece, uscivano a casa, guardavano film e stavano insieme. Considera il momento del legame come un aspetto positivo. “Forse è un bene che non abbiamo avuto il trambusto”, dice.
3. Incoraggia i tuoi figli ad aprirsi sui loro sentimenti. Ad un certo punto durante la chemioterapia di Gicale, sua figlia ha avuto problemi di stomaco a intermittenza. L’hanno portata dal medico, ma non è stato trovato nulla di specifico. Tutti in seguito si sono resi conto che era stressata per il cancro di sua madre. Ha anche rivelato che sentiva di non poter piangere di fronte ai suoi fratelli. È molto stressante per un bambino da tenere. “Devi assicurarti che i bambini parlino di come si sentono”, dice Gicale.
Il dottor Chen consiglia inoltre alle persone di rimanere su tutti i farmaci raccomandati dai loro medici e di mantenere sempre appuntamenti di follow-up programmati, sia per il cancro che per il Crohn.
“Un problema che vediamo spesso è che un paziente si sentirà bene e smetterà di prendere farmaci, anche se c’è un’infiammazione in corso”, dice. “È importante seguire il medico anche quando ti senti bene.”
Lavorare con il tuo medico e aderire al tuo piano di trattamento può aiutarti a evitare i razzi di Crohn e ciò renderà meno difficile la gestione del cancro.
