Foto per gentile concessione di Tina Aswani Omprakash e Sarah Lemansky
Girls With Guts (GWG) ha dato il via al suo primo Newbie Retreat, un evento di un fine settimana per i nuovi membri dell’organizzazione che si è tenuto a Trout Lake a Stroudsburg, in Pennsylvania, dal 7 al 9 giugno 2019. L’organizzazione no profit fondata da Jackie Zimmerman nel 2013 si dedica a sostenere e responsabilizzare le donne con malattie infiammatorie intestinali (IBD), come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa, o stomie, attraverso la costruzione della sorellanza e dell’autostima.
Per me, oltre a scrivere un post sul blog per GWG e partecipare a chat di gruppo chiuse su Facebook, non avevo avuto troppa esposizione a GWG prima del Newbie Retreat. Quindi questo fine settimana non è stata solo la mia prima volta, ma anche la prima volta che ho incontrato i membri del consiglio e molte donne provenienti da tutti gli Stati Uniti e dal Canada che, come me, vivono con una condizione cronica. E mentre connettersi con altri neofiti sembrava nuovo ed eccitante, sembrava anche familiare perché ci siamo “presi” l’un l’altro. Non c’era bisogno di spiegare nulla sulle nostre condizioni, sui farmaci o sulle restrizioni dietetiche, che ci aprivano a esperienze di legame autentiche.
Durante il fine settimana sono state programmate una serie di attività divertenti per creare cameratismo tra i partecipanti. Dalle sessioni di breakout legate alla malattia su argomenti come la genitorialità con una IBD e la vita con una stomia alle chat sul fuoco a tarda notte e alle attività sportive di team building, è stato un fine settimana pieno di risate e divertimento, incentrato su mozziconi, budella, stomie e tutti gli argomenti tabù che per noi è difficile discutere con gli estranei.
Di seguito sono riportate quattro cose che ho imparato dal ritiro che mi aiuteranno a continuare a vivere bene con una condizione cronica:
1. L’arte giapponese del Kintsugi ci ha aiutato a guarire
La prima sera ci siamo ritrovati tutti insieme per una cena anticipata nella caffetteria, seguita dai rompighiaccio e dal kintsugi, l’arte giapponese di riparare le ceramiche rotte, nella rimessa delle barche. I giapponesi credono che riparando gli oggetti rotti, possiamo renderli di nuovo interi, di nuovo belli. La tecnica consiste nell’unire insieme frammenti di ceramiche rotte e dare loro un aspetto nuovo, più raffinato, unico e bello.
Con questo in mente, noi ragazze con il fegato abbiamo fracassato le ciotole con i martelli e le abbiamo rimesse insieme con la colla d’oro. In questo processo, abbiamo perso alcuni piccoli pezzi – e questo andava bene perché, come abbiamo imparato, è quello che succede nella vita. Ci rompiamo, ci rimettiamo insieme e, sebbene non siamo mai gli stessi, spesso diventiamo una versione migliore di noi stessi, saggi oltre i nostri anni e più accattivanti che mai. Con ogni riacutizzazione e intervento chirurgico, questo diventa sempre più evidente. Potremmo pensare di non poter reinventare noi stessi, ma spesso possiamo e lo facciamo. E in questo processo, scateniamo le versioni più belle di noi stessi, sfregiate ma comunque sbalorditive.
2. Abbracciare il tuo vero sé ti aiuta a entrare in contatto con gli altri
Prima che il ritiro iniziasse ero ansioso di affrontare i miei rituali medici quotidiani di fronte ad altri. Durante il fuoco della prima notte, sono sgattaiolato via nella capanna di tronchi per iniziare la mia routine in privato. Lungo la strada ho incontrato Alicia Aiello, presidente di Girls With Guts, e ho condiviso il mio imbarazzo per l’utilizzo del mio dispositivo Cefaly, una macchina TENS (stimolazione nervosa elettrica transcutanea) che applico alla fronte per curare e prevenire l’emicrania. Alicia mi ha detto che non c’era nulla di cui essere imbarazzata e mi ha incoraggiato a unirmi al gruppo con il dispositivo. Mi ha aiutato a riconoscere le mie malattie, quindi ne sono uscito fuori. E tutte le altre donne erano affascinate dal dispositivo e avevano così tante domande per me. Sapere che potevo abbracciarmi con queste donne mi ha aiutato a sentirmi meno impacciata e meno come un’estranea che nasconde sempre le sue malattie a porte chiuse.
Mentre arrostivamo gli s’mores (alcuni senza glutine) con vista sul Trout Lake, ci siamo legati a storie di come e quando ci hanno diagnosticato, come siamo stati coinvolti nell’organizzazione e dove le nostre vite ci hanno portato. Ricordo di aver guardato con soggezione mentre altri condividevano le loro storie di resilienza. Le donne hanno condiviso come hanno superato le difficoltà nelle relazioni, al lavoro, a scuola e nell’educazione dei figli.
Abbiamo riso, pianto, abbracciato e, soprattutto, abbiamo collegato tutti i dettagli cruenti della convivenza con una IBD.
3. Le sessioni di breakout ci hanno insegnato a vivere bene con una condizione cronica
Il sabato mattina è stato ricco di varie sessioni di breakout che avevano lo scopo di aiutarci a imparare a navigare nel mondo con una condizione cronica. Anche se ho una stomia permanente, ho deciso di partecipare alla sessione su “Life With a J-Pouch”. Ho vissuto con una j-pouch per quasi sei anni prima della mia ileostomia permanente, quindi ho pensato di poter aiutare le donne che stavano prendendo in considerazione una j-pouch o che non avevano neppure una.
Il fatto è che, anche se condivido spesso la mia storia per iscritto e sul mio blog, di solito non ne parlo di persona. Spesso temo di non essere accettato o che altri non vogliano saperne di più poiché la mia storia coinvolge un argomento ancora più tabù dell’IBD: la malattia fistolizzante.
Ma una volta che ho condiviso la mia storia di fallimento del j-pouch con il gruppo e la tortura senza fine che mi ha sottoposto – tra la pouchite, le fistole, gli interventi chirurgici e i farmaci biologici – sono stata sopraffatta dalla risposta delle donne intorno a me. Stavano tutti lottando con vari aspetti della vita di j-pouch, dalla pouchite a una j-pouch irritabile. Ma alla fine ci siamo resi conto che eravamo grati di avere una j-pouch, perché ci ha dato di nuovo una possibilità di vita anche se non era una soluzione o una cura perfetta.
Nella seconda sessione, ho preso parte al gruppo di breakout “Colpa e disturbo da stress post-traumatico con IBD”. Abbiamo discusso dell’impatto psicosociale di vivere con un sistema digestivo difettoso, qualcosa che non è né colpa nostra né nostra azione, anche se il nostro istinto naturale è di incolpare noi stessi per questo. Ricordo di essermi sentito così convalidato quando abbiamo parlato di come ci si sente a dover essere presi cura di tutto il tempo in cui vivevamo e lavoravamo in modo indipendente. E molti di noi piangevano mentre lamentavamo i nostri corpi, la perdita o l’aumento di peso che derivano dall’IBD e i farmaci usati per curarla.
Ho tirato fuori il lutto per il cibo che non potevo più mangiare. Abbiamo parlato di modi per affrontare il disturbo evitante restrittivo dell’assunzione di cibo, che è essenzialmente PTSD intorno al cibo. Abbiamo espresso un profondo desiderio di essere mogli, fidanzate e mamme migliori mentre ci portavamo dietro un senso di colpa che pesava più di una sacca per stomia piena. Alcune donne hanno condiviso che si sentivano in colpa per non essere in grado di avere rapporti con i loro partner amorevoli a causa del dolore pelvico e del dolore cronico da IBD e fibromialgia. Ho detto al gruppo che andavo in giro con la stessa vergogna finché non ho trovato una soluzione nella terapia fisica del pavimento pelvico.
4. High Ropes, Ziplining e Archery ci hanno insegnato a fare squadra
Dopo diverse attività in cui ci siamo conosciuti, il nostro cameratismo è stato messo alla prova. Siamo usciti nel bosco per partecipare a un percorso ad alta fune. Mentre mi stavo allacciando l’attrezzatura di sicurezza, mi chiedevo in cosa mi stavo mettendo. Mi sono dilettato e ho lasciato che le ragazze più coraggiose e con il fegato mi precedessero. Molti di noi hanno dovuto convincersi a fare il percorso ad alta fune, ma vedere altri completare il corso con successo mi ha dato il coraggio di provare.
Quando è stato il mio turno, sono salito sempre più in alto sulle cime degli alberi all’inizio del percorso. In cima, il personale ha allacciato la mia attrezzatura di sicurezza alle corde sopra di me in modo che potessi attraversare senza cadere o ferirmi. Volevo fare marcia indietro mentre guardavo il terreno sotto di me, ma alla fine mi sono detto: “se Crohn non si è tolto la vita, almeno scenderò a fare qualcosa di divertente!” Ho attraversato i gradini fragili, il tronco, la fune tesa e infine la zipline. E sembrava uno dei miei più grandi successi fino ad oggi.
Partecipare ad attività in cui non ho alcun controllo richiede un’enorme fiducia in me stesso e negli altri. Questa esperienza mi ha ricordato come spesso mi sono sentito come se stessi camminando sul filo del rasoio con il mio Crohn e come devo avere fiducia nei miei medici e chirurghi per tenere sotto controllo la mia malattia.
Grazie a questo lungo ritiro del fine settimana, ora so che ci sono altri come me che combattono le stesse battaglie quotidiane con IBD. E quella sensazione è abbastanza per sostenermi.
Che si tratti di stomi, cacca o fistole, so che nulla a un evento GWG è “TMI” o off-limits. Posso essere me stesso così come sono. Ed è questo che rende GWG ancora più bello. Anche se possiamo essere affetti da malattie, GWG tira fuori il meglio di noi e ci aiuta a essere più resilienti.
Quindi possiedi il tuo Crohn, possiedi il tuo IBD e fai tutto il possibile per creare una comunità in cui puoi amare e essere amato per quello che sei.
Puoi visitare il sito web Girls with Guts per saperne di più sull’organizzazione o sul prossimo ritiro a novembre.
