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Le persone con artrite reumatoide sviluppano resilienza affrontando le sfide della malattia

Secondo un piccolo studio pubblicato online l’8 luglio 2019, sulla rivista Arthritis Care and Research,i pazienti con artrite reumatoide (RA) sono in grado di sviluppare la resilienza attraverso l’apprendimento in risposta a nuove sfide.

“L’analisi delle strategie di costruzione della resilienza è stata ispirata dalle storie dei pazienti che ho avuto la possibilità di ascoltare e studiare, prima durante i miei studi di dottorato, e poi con questo studio del peso della malattia nell’artrite reumatoide,” dice Yomei Shaw, PhD, ricercatore presso FORWARD, The National Data Bank for Rheumatic Diseases a Wichita, Kansas, e uno degli autori dello studio. “Sono stato davvero ispirato dalla forza di queste persone e volevo capire come hanno sviluppato la loro forza.”

10 modi in cui le persone che vivono con RA costruiscono la resilienza

I ricercatori hanno determinato che i pazienti hanno usato almeno 10 strategieper sviluppare la resilienza : perseveranza, scambio di sostegno sociale, perseguimento di attività valutate, flessibilità, riformulazione positiva, accettazione, umorismo, evitando pensieri minacciosi, equanimità e mantenendo un senso di controllo.

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“Le dieci strategie sono state identificate sulla base della nostra analisi delle storie dei pazienti nelle nostre interviste; non sono stati riconosciuti in precedenza”, dice Shaw. “È certamente possibile che i pazienti utilizzino altre strategie che non abbiamo coperto. Penso che sia importante saperne di più sul processo di sviluppo della resilienza al fine di supportare meglio i pazienti. La resilienza sembrava essere particolarmente importante nell’affrontare sfide ricorrenti o “incombenti”, come dover adeguare i piani di carriera o affrontare la perdita di un’attività apprezzata”.

Come 10 strategie di costruzione della resilienza possono aiutare quando si dispone di RA

Seth Ginsberg, fondatore di CreakyJoints, una comunità digitale guidata dai pazienti che fornisce supporto alle persone con artrite e alle loro famiglie, ha ulteriormente spiegato l’importanza delle strategie di costruzione della resilienza identificate nello studio.

  1. Perseveranza
    “C’è un’inevitabile battaglia in salita quando ti viene diagnosticata per la prima volta una condizione come l’AR”, dice Ginsberg. “La perseveranza è necessaria su due fronti. Il primo è medico: come vivi la tua vita più sana? È una missione continua non solo per lavorare il farmaco con il medico, ma la vostra dieta, esercizio fisico, sonno, e tutto il resto. In secondo luogo, i pazienti affetti da RA hanno bisogno di perseveranza nell’affrontare la copertura assicurativa. I sistemi sanitari di oggi non rendono più facile per le persone con condizioni croniche. Hai bisogno di perseveranza per portare queste battaglie a testa alta.”
  1. Scambio di sostegno sociale
    Il supporto sociale è uno strumento importante per ogni persona con RA, ma Ginsberg avverte che non tutti i gruppi di supporto possono essere giusti per te. “Il sostegno sociale a volte può trasformarsi rapidamente in una festa di pietà, e questo non aiuta”, dice Ginsberg. “Cercate un sostegno positivo da un gruppo di persone a cui potete relazionarvi. Il problema con alcuni gruppi di sostegno è una grande differenza di età tra le persone del gruppo e la persona che va per la prima volta, e questo può essere molto scoraggiante. Ci può anche essere differenza negli atteggiamenti e nelle prospettive che potrebbero essere problematici. Cerca gruppi di pari al di fuori del mondo sanitario con persone riconoscibili che possono ancora aiutare. Qual è il tuo hobby? Cerca un gruppo di supporto intorno a questo.”

Per trovare gruppi di supporto online o vicino a te, utilizza gli strumenti di localizzatore CreakyJoints.org o sul Live Yes della Arthritis Foundation! Connettere i gruppi.

  1. Perseguire attività di valore
    Avere passione per un’attività preferita può aiutare a allontanare la depressione che a volte viene fornita con una diagnosi RA. I pazienti affetti da RA conoscono fin troppo bene le limitazioni fisiche che possono interferire con varie attività fisiche. Ma i pazienti dovrebbero cercare di modificare qualsiasi attività possibile per continuare a godere. “Vai per il sì”, consiglia Ginsberg. “Si tratta di cambiare la storia che ci raccontiamo. Passare dall’essere un no, non può, non vuole persona a un sì, volontà, può persona. Sta a ogni individuo assumerne la proprietà. Questo è a volte dove la famiglia può svolgere un ruolo enorme. Portare la famiglia solidale nell’equazione può essere utile e può catalizzare questo cambiamento nella narrazione.”
  1. Flessibilità
    Ogni persona che vive con RA ha giorni buoni e cattivi a causa della natura della malattia. Ginsberg fa un passo avanti. “Potrebbero anche esserci parti buone di una giornata e parti negative di una giornata”, dice. “Domani non è promesso a nessuno. Dobbiamo vivere al meglio e alla promessa che facciamo noi stessi, che tu abbia o meno una malattia cronica. Flessibilità significa regolare queste aspettative in modo da poter perseverare nei giorni cattivi e celebrare i giorni buoni”.
  1. Riformulazione positiva
    “Quando i pazienti hanno l’AR, è radicata nei loro messaggi sia a se stessi che agli altri”, dice Ginsberg. “Incoraggio sempre le persone a sviluppare un passo ascensore a se stessi e agli altri per educare le persone su ciò che stanno attraversando con la loro malattia. Non puoi aspettarti che le persone abbiano empatia per quello che stai passando se altre persone non capiscono. La riformulazione positiva è anche un altro modo per dire ottimismo. Le persone con malattia cronica possono spesso avere difficoltà a inquadrare le cose positivamente a causa della natura cronica della malattia. Una mentalità positiva fa molta strada per evitare di catastrofizzare le cose e di guardare tutto come lo scenario peggiore.”
  1. Accettazione
    Ginsberg capisce che le persone con RA possono spesso vivere in uno stato di negazione. Egli offre loro un altro modo di pensare all’accettazione della malattia. “Capire che prima di tutto, si può vivere una vita normale oggi,” dice. “Venti anni fa, non si poteva dire che. Le persone con RA non dovrebbero stabilirsi, e l’accettazione non dovrebbe significare accontentarsi abbastanza buono. Quando si tratta di trattare RA, le persone devono avere grandi aspettative. L’asticella deve essere alta per quello che accetteranno come trattamento, perché ci sono così tante opzioni con così tanti buoni risultati.

Ciò significa che devi affrontare la cattiva gestione o la sottogestione della tua condizione. Devi perseverare attraverso quella cura non ottimale e comunicare con i tuoi medici circa il tuo livello di insoddisfazione. Comunicare ciò che si può o non si può fare può dimostrare la necessità di una migliore cura. Ho bisogno di cure migliori perché non posso fare quello che amo fare”.

  1. Umorismo
    Avere un senso dell’umorismo su una malattia cronica può essere difficile, ma è assolutamente necessario. “La risata è la migliore medicina e ha un copay a zero dollari,” dice Ginsberg. “L’umorismo mette tutto in prospettiva per te. Portare l’umorismo sul tavolo crea un tono positivo e crea un ambiente positivo per tutte le ulteriori discussioni. Pensateci in termini personali. Hai un’energia migliore quando sei con qualcuno che è divertente o qualcuno che è sempre arrabbiato?”
  1. Evitare pensieri minacciosi
    Ancora una volta, Ginsberg implora l’importanza della prospettiva e di un atteggiamento positivo.

“Tutti noi abbiamo il diavolo su una spalla e l’angelo dall’altra”, dice. “Quello che dobbiamo fare è assicurarci che i pensieri negativi non abbiano a dirsi in una voce. Le persone con la condizione devono costantemente ricordare a se stessi che ci sono un sacco di carte di salute che si possono trattare. RA fa male ed è terribile, ma non è il cancro allo stadio 4. È tutto contesto.

“I pazienti affetti da RA vivono ogni giorno nella paura. Quando ricevi un invito a una festa o esci ad un appuntamento, la paura di non sapere se ti sentirai all’inizio è un’emozione costante e reale che le persone con RA hanno assolutamente diritto di avere. Pianificare nel miglior modo possibile fornisce l’empowerment e la resilienza per perseverare. Questo torna anche alla storia che raccontiamo a noi stessi e alle storie che raccontiamo agli altri. Altri dovrebbero avere sensibilità alla nostra situazione, perché abbiamo istruito gli altri alla nostra situazione. Si inizia con la creazione di quelle aspettative degli altri.

“E avere un piano di gioco di ciò che accade quando ti svegli e non ti senti bene. Richiede anche un piano di gioco macro di dire al medico, ‘Questa è la terza volta che ho provato a fare qualcosa e non mi sentivo bene. Cosa posso fare in modo diverso per sentirmi meglio?'”

  1. Equanimità
    La capacità di mantenere una testa di livello mentre si tratta di una malattia cronica è difficile, ma è fondamentale. “Avere un piano è così importante perché ti impedisce di ribaltare un’emozione rispetto a un’altra”, dice Ginsberg. “Ognuno dovrebbe avere un esercizio di calma mentale in tasca – una meditazione,una canzone, un mantra. Mettere insieme con un po ‘di respiro, e avere un piano d’azione per affrontare le cose è vitale.
  1. Mantenere un senso di controllo
    Indipendentemente dal fatto che tu abbia a che fare con RA,Ginsberg crede che la mente e il corpo siano fortemente collegati. “Dobbiamo riconoscerlo, rispettarlo e sfruttarlo”, dice. Per Ginsberg, questo significa prendere il controllo del trattamento forgiando il miglior rapporto possibile con il medico,per assicurarsi che si sta facendo tutto il necessario per sentirsi al meglio. “E ‘davvero sulle spalle del paziente per tenere il medico responsabile e metterli nel ruolo di direttore medico. Sarebbe come se il dottore fosse l’allenatore e il paziente fosse il quarterback. Questo è il livello di controllo che ogni paziente merita di sentire.

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