Trovare un esperto per la consulenza di Crohn

Q1. Mi è stato diagnosticato il Crohn da circa 13 anni. Gli ultimi quattro mesi sono stati davvero difficili per quanto riguarda la mia malattia. Vorrei cercare consulenza con qualcuno che è attrezzato per aiutare le persone con malattie croniche. Esiste qualche tipo di consulente? Ho avuto difficoltà a trovare un consulente che dica di essere specializzato in malattie croniche nel mio piano assicurativo. Hai un suggerimento su chi potrebbe consigliare un consulente? Il mio medico GI non è stato in grado di farlo.

Ti suggerirei di vedere uno psichiatra coperto dal tuo piano assicurativo. Tutti gli psichiatri sono formati nel trattamento di problemi con malattie mentali, inclusa la depressione associata a malattie croniche. Se il tuo medico non è stato d’aiuto con le raccomandazioni, potresti anche provare i gruppi di supporto di Crohn locali per ottenere idee da altri pazienti. La Crohn’s & Colitis Foundation of America sarebbe un buon punto di partenza. Di solito sono necessari consulenza e farmaci per curare la depressione.

Q2. I siti web di Doctor Review possono aiutarti a trovare uno specialista di Crohn?

Prima di Internet, le persone in cerca di un nuovo gastroenterologo di solito dovevano fare affidamento sui consigli del passaparola di altri medici, familiari o amici. Naturalmente, molte persone cercano ancora un medico in questo modo, ma da diversi anni sono disponibili anche siti Web e altri strumenti online in cui è possibile leggere e scrivere recensioni di medici nella propria zona. Questi siti web possono davvero metterti in contatto con le cure di cui hai bisogno?

In una parola, no, per una serie di motivi. Uno è che non esiste ancora alcun hub online in cui è probabile che tu trovi tutte le informazioni che ti interessano quando cerchi un medico. Molti siti web commerciali che offrono valutazioni del medico, come Healthgrades, Vitals e Yelp, non ti consentono di cercare facilmente per piano assicurativo o rete ospedaliera e spesso non offrono molte informazioni sull’obiettivo dello studio di un medico, come il condizioni sono specializzati nel trattamento.

Poi c’è la questione di quanto dovresti fidarti o fare affidamento sulle recensioni che le persone pubblicano sui siti web di valutazione dei medici. Uno dei principali limiti dei siti Web di valutazione dei medici commerciali è che la maggior parte dei medici in una determinata area probabilmente non è elencata su di essi e, tra quelli elencati, probabilmente non ci saranno molte recensioni. È anche importante ricordare che le recensioni sono soggettive, quindi potresti non ottenere nemmeno le informazioni che stai cercando.

Inoltre, poiché è importante trovare un medico con cui discutere i sintomi di Crohn personali e spesso imbarazzanti, potresti voler procedere con cautela quando ti affidi ai siti Web di recensioni dei medici.

3 cose da sapere prima di fissare un appuntamento

1. Non molte persone pubblicano effettivamente valutazioni

Come notato in uno studio pubblicato nel febbraio 2017 sulla rivista JAMA , tra i medici con almeno una recensione su uno dei principali siti commerciali, il numero mediano di recensioni di quel medico era solo 7 – in tutti i siti. Questo non è un numero abbastanza grande per avere un’impressione generale di un MD, soprattutto se si considera che alcune di queste recensioni potrebbero essere state scritte dalla stessa persona su siti diversi.

“Anche se questi siti hanno davvero buone intenzioni, non hanno mantenuto le promesse che avevano fatto inizialmente”, afferma Tara Lagu, MD, ricercatrice del Center for Quality of Care Research presso il Baystate Medical Center di Springfield, Massachusetts, che è coautore dello studio JAMA .

“Penso che sia in parte che i siti non sono eccezionali”, afferma il dott. Lagu, “in parte che i pazienti esitano a scrivere recensioni e in parte che i numeri non sono sufficienti” quando si tratta di quanti pazienti un medico vede tipicamente con il numero di persone che fanno cose come visitare ristoranti e acquistare elettrodomestici, aree in cui è molto più facile ottenere recensioni.

Lagu ritiene che possa esserci una semplice spiegazione del motivo per cui le persone sono più riluttanti a rivedere i propri medici rispetto ad altri servizi. “Rivedere il tuo medico è come rivedere tua madre”, dice. “Probabilmente farai una recensione mista a tua madre, ma nel complesso, sei più interessato a preservare la relazione. Quindi, nel complesso, esiterai a dire qualcosa di negativo “.

2. Non tutti i medici locali sono inclusi nei siti di valutazione

Su tutti i principali siti di valutazione dei medici commerciali, puoi cercare un medico in base al suo nome, posizione o specialità. Alcuni consentono anche di eseguire ricerche in base a una condizione o procedura o all’ospedale in cui lavora il medico.

È spesso molto difficile, tuttavia, scoprire quale assicurazione accetta un medico e non è possibile sulla maggior parte dei principali siti cercare in base a queste informazioni. Alcuni siti hanno una scheda sul profilo di ogni medico per compagnie assicurative o piani accettati, ma queste informazioni potrebbero essere incomplete o mancanti. E cercare medici nella tua zona, quindi fare clic in giro per scoprire se uno in particolare accetta la tua assicurazione, non è certo un modo efficiente per ottenere queste informazioni.

Vale anche la pena notare che quando esegui una ricerca basata sulla posizione su uno di questi siti, non troverai tutti i medici della tua zona che soddisfano i tuoi criteri di ricerca, ma solo quelli con un profilo su quel sito. A seconda di dove vivi, questo può essere estremamente limitante, con potenzialmente solo una manciata di medici nelle vicinanze che si presentano nella tua ricerca. E anche se vivi in ​​una grande area metropolitana, è probabile che la tua ricerca tralasci molti medici qualificati.

È anche probabile che tu venga indirizzato ai medici con le valutazioni più alte, piuttosto che solo a quelli più vicini a te, quando esegui una ricerca basata sulla posizione. Questo ha un certo senso: dopotutto, queste valutazioni sono probabilmente una delle ragioni principali per cui sei sul sito. Ma potresti perdere un medico nelle vicinanze con solo un paio di valutazioni, potenzialmente posizionandole più in basso nell’elenco dei risultati di ricerca.

3. Le valutazioni sono altamente soggettive

Supponiamo che tu abbia effettuato una ricerca, trovato un medico che sembra soddisfare le tue esigenze di base e che ora stai esaminando le valutazioni e le recensioni del medico. Un gran numero di punteggi o commenti positivi è un buon segno, giusto?

Forse, ma dovrebbe essere chiaro che, specialmente tra i medici con molte più recensioni rispetto ad altri, i commenti tendono ad essere estremamente positivi. Questo probabilmente non è dovuto al fatto che il medico ha molti più pazienti felici di altri medici, o capita di vedere più pazienti che decidono di scrivere recensioni. Invece, ci sono buone probabilità che l’ufficio del medico stia incoraggiando i pazienti a scrivere recensioni, possibilmente in modo selettivo.

Anche supponendo che una revisione non sia sollecitata o di parte in alcun modo, cosa sta esaminando esattamente un paziente? Molto probabilmente, è l’esperienza complessiva della loro visita: se sono stati visti in modo tempestivo, quanto è stato ricettivo il medico alle loro preoccupazioni e se hanno ottenuto una diagnosi o un trattamento che stavano cercando.

Sebbene sia perfettamente corretto prendersi cura di questi fattori, è improbabile che un paziente abbia l’esperienza per giudicare l’abilità o la competenza di un medico oltre un livello di base, e anche se ciò fosse possibile, una manciata di recensioni non ti dice molto su un medico track record complessivo.

In effetti, ci sono alcune prove che le recensioni online non riflettono le prestazioni complessive di un medico. I ricercatori di ConsumerMedical, una società di assistenza sanitaria e concierge, hanno confrontato le valutazioni dei medici sui siti commerciali con i dati sulle prestazioni effettive dei medici, come i tassi di riammissione in ospedale e di infezione e altri risultati misurabili, all’interno di cinque specialità mediche, inclusa la gastroenterologia, in tre principali città degli Stati Uniti. Hanno scoperto che solo il 2% dei medici di alto livello sui siti erano anche i primi in base ai risultati.

“Sfortunatamente, le revisioni generate dai pazienti semplicemente non funzionano così bene quando si tratta di scegliere i medici”, afferma Sue Lewis, chief product and strategy officer di ConsumerMedical. “Esiste pochissimo là fuori che aiuta i pazienti a scegliere un medico di alta qualità.”

Allora, dove finisce questo per quelli di noi che vogliono accedere a strumenti di valutazione utili che siano il più oggettivi possibile?

Lewis osserva che alcuni piani di assicurazione sanitaria hanno una directory che include alcune misure delle prestazioni dei medici, ma che questa caratteristica tende a non essere pubblicizzata ampiamente tra i membri. Quindi vale la pena controllare la funzione di ricerca online del tuo piano per vedere se esiste qualcosa di simile.

Come migliorare i siti di revisione dei medici per il futuro

Quando si tratta di recensioni da parte dei pazienti, Lagu ritiene che l’onda del futuro potrebbe essere un sito web pubblico che incorpora i risultati dei sondaggi progettati dall’Agenzia federale per la ricerca e la qualità sanitaria, che sono già ampiamente amministrati in tutto il paese. La pianificazione di un sito del genere è già in corso, osserva Lagu, aggiungendo che un sito del genere incorporerebbe le esperienze di un ampio campione casuale di pazienti.

Una manciata di sistemi sanitari, in particolare la University of Utah Health, pubblicano già i risultati di questi sondaggi sui loro profili medici, producendo molte più recensioni di quelle esistenti sulla maggior parte dei siti commerciali.

Nel frattempo, se hai intenzione di consultare le recensioni dei medici, leggine quante più possibile prima di fissare un appuntamento e prendi ciò che leggi, positivo o negativo, con le pinze. E anche se sembra irrimediabilmente antiquato, potresti anche chiedere consigli ad amici, familiari o un medico di cui ti fidi. Il passaparola potrebbe non essere perfetto, ma nemmeno i metodi più recenti per trovare un medico.

Q3. Se non mi piace il mio medico, come posso trovarne uno specializzato nella malattia di Crohn?

Spesso, i principali centri medici accademici hanno alcuni gastroenterologi specializzati in IBD. Inoltre, la Crohn’s & Colitis Foundation of America mantiene un registro dei membri medici che è disponibile per la tua revisione.

Q4. Spesso ho delle perdite nelle mutande – tutto il giorno a volte quando sono in preda a una fiammata. C’è un po ‘di liquido e talvolta un po’ di muco. Andrà mai via, e perché sta succedendo ora? Ho il Crohn da 25 anni, e questo è appena iniziato nell’ultimo anno e mezzo.

L’incontinenza fecale è una complicanza molto preoccupante della malattia di Crohn che potrebbe essere correlata a diarrea, ragadi perianali o fistole o rilassamento dei muscoli del pavimento pelvico. L’incontinenza si verifica più spesso nelle donne e potrebbe essere correlata sia al trauma del parto che al naturale processo di invecchiamento. Certamente, la tua malattia di Crohn deve essere controllata con farmaci e una consultazione con un chirurgo colorettale per esplorare le opzioni di trattamento chirurgico sembra essere necessaria.

Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.