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Vivere con la diagnosi di Crohn e colite

Q1. Sono una donna di 23 anni e soffro di colite da circa tre anni. Prendo quattro pillole di mesalamina due volte al giorno e somministro regolarmente i clisteri di Rowasa (mesalamina). Sento ancora le fiammate e ho molto gonfiore e dolore. Mi è stato prescritto Lortab (idrocodone e paracetamolo) per il dolore, ma ci sono farmaci da banco che posso prendere per alleviare il gonfiore? L’aria che si accumula nello stomaco mi fa sembrare e sentire come se avessi guadagnato 10 libbre.

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In molti casi, i pazienti con colite ulcerosa hanno anche la sindrome dell’intestino irritabile (IBS). Sfortunatamente, i sintomi dell’IBS possono essere molto fastidiosi (gonfiore, diarrea e dolore addominale) e correlati alla colite attiva.

A volte, il controllo della colite attiva con dosi più elevate di mesalamina può alleviare alcuni dei sintomi dell’IBS. Altrimenti, i farmaci anti-spasmodici come la iosciamina e la diciclomina spesso aiutano.

Q2. Ho avuto la colite ulcerosa per 25 anni. Mi è stato rimosso il colon nel 2000 a causa della colite ulcerosa. Quali sono i miei rischi di contrarre la malattia di Crohn da quando ho avuto UC per così tanti anni? Recentemente ho scoperto che la colite ulcerosa può causare altri problemi di salute, come problemi ai reni e al fegato, in futuro, anche se ne sono guarito. Grazie mille per il tuo tempo.

L’unico modo in cui la colite ulcerosa può “trasformarsi in” morbo di Crohn è la prima diagnosi errata. Raramente, si ha la sensazione che un paziente abbia la colite ulcerosa quando, in retrospettiva, aveva davvero il morbo di Crohn.

Sì, i pazienti con colite ulcerosa hanno segni della malattia che si manifestano in luoghi diversi dall’intestino. Alcuni, come l’artrite e l’eritema nodoso (protuberanze rosse e tenere sulla pelle) si osservano quando la malattia è attiva e non dovrebbero verificarsi nel tuo caso. Altri, come la colangite sclerosante primaria (cicatrizzazione e infiammazione dei dotti biliari all’interno e all’esterno del fegato), possono verificarsi anche dopo che è stata eseguita una colectomia. Informa il tuo medico di eventuali nuovi sintomi dell’intestino o di altri organi.

Q3. Quattro anni fa, a mio marito è stata diagnosticata la colite ulcerosa. A quel tempo, gli dissero anche che aveva dei polipi al colon. Dopo tre giorni in ospedale, è stato dimesso e gli è stato detto di seguire uno specialista. Tuttavia, non è andato perché non aveva l’assicurazione. Ha continuato a sanguinare quando usa il bagno e il dolore è acceso e spento. Due giorni fa ha iniziato ad avere forti dolori allo stomaco e al fianco ed è convinto che si tratti di appendicite. Questo dolore potrebbe avere a che fare con i polipi? O potrebbe essere davvero un’appendicite?

I pazienti con colite ulcerosa possono sviluppare uno dei tre tipi di polipi:

1) Gli pseudopolipi, che si sviluppano tipicamente a seguito di una grave infiammazione del colon, non presentano displasia (cellule precancerose) e non presentano alcun rischio di cancro.

2) Lesioni o masse associate alla displasia (DALM), che sono lesioni benigne e irregolari che presentano displasia (crescita cellulare anormale) e aumentano notevolmente il rischio di cancro al colon.

3) Adenomi sporadici, che si verificano frequentemente nella popolazione generale di persone di età superiore ai 50 anni e aumentano solo leggermente il rischio di cancro

Le distinzioni tra questi tre tipi di polipi sono fondamentali poiché gli pseudopolipi non richiedono trattamento, i DALM dovrebbero sollecitare la considerazione di una colectomia (rimozione del colon) e gli adenomi sporadici sono trattati con la rimozione endoscopica del polipo. La corretta diagnosi richiede un’attenta ispezione del polipo e l’esame delle cellule al suo interno tramite biopsia.

Tuo marito soffre probabilmente di colite ulcerosa attiva che necessita di cure migliori. I polipi di solito non causano questi tipi di sintomi. I pazienti con colite ulcerosa possono contrarre l’appendicite, ma è molto raro. Ironia della sorte, è stato dimostrato che l’appendicectomia può proteggere le persone dallo sviluppo di colite ulcerosa, sebbene la ragione di questa associazione sia ancora sconosciuta.

Q4. Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa un anno fa. Ora mi è stata diagnosticata l’alopecia. Vedo che sono entrambi autoimmuni. C’è una connessione documentata?

La connessione tra colite ulcerosa e alopecia (perdita di capelli anormale) è suggerita da rari casi clinici. Ad oggi non esiste alcun collegamento documentato.

Q5. Mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn 11 anni fa. Negli ultimi cinque anni, il mio attuale medico mi ha detto che i miei sintomi e le immagini della colonscopia assomigliano più alla colite ulcerosa. Ho avuto una fistola attraverso il mio ombelico nel 1998, ma a parte questo credo di essere sempre infiammato nel mio intestino crasso. Occasionalmente ho anche afte in bocca. Perché non riescono a capire quale malattia ho?

In circa il 10% dei casi, i medici non sono in grado di distinguere tra colite ulcerosa e colite di Crohn. I pazienti hanno le caratteristiche di entrambe le malattie e spesso non ci sono prove convincenti per nessuna delle due malattie. I pazienti come te sono classificati come affetti da “colite indeterminata”.

È interessante notare che, nel tempo, la maggior parte dei pazienti con colite indeterminata presenta una malattia di Crohn definita. Identificare i fattori specifici che possono determinare come si sviluppa la malattia è una domanda di ricerca attiva che rimane senza risposta.

Q6. Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa ma non ho mai provato dolore, solo episodi violenti di diarrea. È insolito non avere dolore, cioè?

I sintomi più frequenti della colite ulcerosa sono la diarrea e il sanguinamento rettale, che si verificano praticamente in tutti i pazienti. Anche il dolore addominale grave e cronico è frequente, ma solo in una minoranza di pazienti.

Ulteriori informazioni nel Centro per la colite ulcerosa di Everyday Health.

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