Keagan Lynggard aveva 8 anni quando iniziò ad avere frequenti dolori allo stomaco e crampi. Sembrava “spremere, torcere e pugnalare, tutto racchiuso in uno”, dice. A volte i sintomi erano così gravi che “si rotolava in una palla singhiozzando per il dolore”, ricorda sua nonna Sharon.
Alla Lynggard è stata diagnosticata erroneamente allergie alimentari, intolleranza al lattosio e sindrome dell’intestino irritabile fino a quando, all’età di 15 anni, la sua condizione è stata correttamente diagnosticata come malattia di Crohn. “È stato un tale sollievo avere finalmente una risposta a ciò che mi stava causando così tanto dolore e disagio”, dice Lynggard, che ora ha 24 anni e frequenta il college nel sud della California.
La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale cronica (IBD) che colpisce il tratto gastrointestinale. Secondo la Crohn’s & Colitis Foundation of America, circa 700.000 americani convivono con questa condizione. I sintomi possono includere crampi addominali, diarrea, costipazione e sanguinamento rettale, ma possono variare da paziente a paziente o nel tempo.
“Ciò che rende la malattia di Crohn così difficile è che i sintomi possono essere di natura estremamente variabile”, afferma John Garber, MD, gastroenterologo e assistente in medicina presso il Massachusetts General Hospital. “Una delle cose che incontriamo spesso è che c’è un ritardo significativo nella diagnosi perché i sintomi possono essere così aspecifici.”
A cui è stato diagnosticato il morbo di Crohn quando aveva 16 anni, Sue Geyer scopre che una delle maggiori sfide per convivere con la malattia è la stanchezza estrema. Un sintomo comune, l’affaticamento può essere causato da una mancanza di sonno dovuta a riacutizzazioni, anemia o carenza di nutrienti.
“Combatto costantemente la fatica”, dice Geyer, 51 anni, madre di quattro figli che vive ad Alpena, nel Michigan. “Ci sono giorni in cui sono così stanco che ho solo bisogno di riposare.” Geyer è grata di avere una famiglia e amici intimi a cui rivolgersi. “Ho un sistema di supporto davvero forte”, dice.
La causa esatta del Crohn non è chiara, ma è probabilmente una combinazione di fattori tra cui la genetica e una risposta immunitaria anormale. “Quando ciò accade, il sistema immunitario si attiva e quindi inizia a cercare di difendersi, forse in modo inappropriato, contro quello che altrimenti sarebbe un normale costituente della flora microbica [o organismi viventi microscopici nel corpo]”, afferma il dott. Garber. “Il risultato è che puoi avere un’infiammazione in qualsiasi punto del tratto gastrointestinale.”
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Non esiste una cura per la malattia di Crohn, ma i farmaci e i cambiamenti nella dieta possono aiutare a gestire i suoi sintomi ed evitare gravi complicazioni. A volte può essere necessario un intervento chirurgico. Sia Lynggard che Geyer hanno un’ileostomia, un’apertura creata chirurgicamente nella pancia per spostare i rifiuti fuori dal corpo.
Oltre agli effetti fisici, la malattia di Crohn può avere un forte impatto psicosociale. Gli studi suggeriscono che la maggior parte dei pazienti con IBD si sente stigmatizzata, cosa che non sorprende Lynggard.
“Parlare di malattie dell’apparato digerente e di qualsiasi cosa abbia a che fare con le funzioni corporee non è la norma nella nostra cultura”, dice. “Penso che con la maggior parte delle persone che soffrono di questa malattia, porti a sentimenti di isolamento.”
Lynggard dice che entrare a far parte di un gruppo di supporto locale per persone con disturbi digestivi “ha davvero fatto il più grande cambiamento nella mia vita nel sentirmi a mio agio e contento di quello che sono e della mia malattia … discutiamo degli aspetti fisici della malattia, ma anche di come ce ne occupiamo a scuola o alle feste e come parlarne con gli amici “.
Ricevere una diagnosi di Crohn e dover gestire costantemente la condizione è molto difficile anche per i caregiver. “Come genitore, vuoi sempre sistemare ciò che non va in tuo figlio”, dice Kirsten, la madre di Lynggard. “Sapere che non esiste una cura per ciò che ha mia figlia a volte è stato devastante ed è ancora frustrante fino ad oggi.”
La nonna di Lynggard, Sharon, sottolinea l’importanza di vedere la malattia in una prospettiva più ampia. “Fermati e chiediti: ‘Chiedo di più sullo stato fisico quotidiano di mio figlio rispetto ai suoi interessi, amici, attività, scuola o faccende domestiche?’” Dice. “Incoraggia e supporta la persona nel riconoscere che la malattia non è chi è ma una parte della sua esperienza di vita”.
