Foto per gentile concessione di Everyday Health
Le malattie infiammatorie intestinali (IBD) come il Crohn e la colite ulcerosa (UC) non sono condizioni facili di cui parlare. Ma un argomento di conversazione ancora più raro è il modo in cui i pazienti delle minoranze sono affetti da queste malattie croniche e debilitanti.
Sebbene l’IBD abbia colpito prevalentemente i bianchi in passato, uno studio pubblicato nell’agosto 2016 sulla rivista Inflammatory Bowel Disease ha rilevato un aumento del tasso di IBD in gruppi minoritari negli Stati Uniti negli ultimi due decenni.
“I pazienti potrebbero essere riluttanti a identificarsi come affetti da colite ulcerosa o morbo di Crohn, quindi i nostri numeri attuali potrebbero davvero sottorappresentare questi gruppi minoritari”, afferma Brent Polk, MD, professore di pediatria e gastroenterologo presso il Children’s Hospital di Los Angeles. Il dottor Polk dice che almeno il 40 per cento dei suoi pazienti proviene da minoranze sottorappresentate.
Secondo Polk, che è anche presidente del Comitato consultivo scientifico nazionale della Crohn’s and Colitis Foundation, la mancanza di dati sui pazienti di minoranza potrebbe essere la mancanza di diversità e impegno negli studi clinici relativi all’IBD. Per cercare di colmare questa lacuna, il CDC ha recentemente fornito una sovvenzione alla Crohn’s & Colitis Foundation, sotto la guida di Polk, per esplorare l’IBD nei gruppi di minoranze etniche e razziali.
Nonostante l’aumento delle MICI nelle popolazioni sottorappresentate, esistono ancora molte idee sbagliate riguardo al Crohn e alla colite ulcerosa nei pazienti minoritari. Qui sfatiamo sei miti comuni.
Mito 1: le minoranze non sono a rischio
La malattia di Crohn e la colite ulcerosa possono colpire chiunque. Storicamente, si credeva che il Crohn colpisse solo le popolazioni europee, ma la ricerca mostra ora che anche le minoranze sono a rischio.
Uno studio pubblicato a marzo 2016 su Gastroenterology , condotto dalla Johns Hopkins University School of Medicine, ha scoperto che gli afroamericani hanno un rischio leggermente inferiore rispetto agli americani bianchi di IBD, sebbene gli afroamericani siano ancora a rischio significativo di malattie gastrointestinali.
“In quanto afroamericano, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 1998, non conoscevo nessuno che mi somigliasse con il morbo di Crohn”, dice Gaylyn Henderson, sostenitore di Crohn e fondatore di Gutless and Glamorous.
Henderson ricorda che le fu detto: “I neri non prendono il Crohn”, anche se lei aveva un caso grave e nessuna delle opzioni medicinali funzionava.
Con l’aumento dell’IBD nelle popolazioni minoritarie, anche i tassi di incidenza sembrano aumentare in tutto il mondo, afferma Polk.
Secondo uno studio pubblicato sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases , la colite ulcerosa è più comune tra gli ispanici rispetto ai bianchi non ispanici e i ricoveri legati alla malattia di Crohn sono in aumento negli asiatici.
“In India e Cina i tassi di incidenza [delle MICI] stanno aumentando in centri urbani molto grandi e, spesso, dove stanno adottando diete statunitensi e strutture fast food”, spiega Polk, evidenziando l’influenza ambientale sui tassi di incidenza delle MICI.
Mito 2: non c’è disparità razziale nel trattamento
Esiste una disparità razziale prevalente nel trattamento per l’IBD. Una revisione di oltre 40 studi sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases ha rilevato che gli afro-americani con IBD ricevono cure chirurgiche e mediche diverse rispetto ai bianchi con IBD.
Secondo la ricerca, le minoranze con CU hanno dal 25 al 50% in meno di probabilità di subire la colectomia rispetto ai bianchi, mentre le minoranze con Crohn hanno dal 30 al 70% in meno di probabilità di subire resezione intestinale rispetto ai bianchi. Gli autori dello studio suggeriscono che la differenza nei tassi di intervento chirurgico è correlata all’accesso all’assistenza sanitaria. È stato anche scoperto che gli afro-americani soffrono in modo sproporzionato di IBD rispetto ai bianchi perché non hanno accesso a cure mediche a prezzi accessibili, medici specializzati e sistemazioni adeguate al lavoro.
Inoltre, uno studio dell’aprile 2017 sul Journal of Crohn’s and Colitis ha rilevato che i pazienti afroamericani sperimentano più complicazioni postoperatorie, inclusi tassi più elevati di sepsi e infezione, dopo l’intervento chirurgico, rispetto ai pazienti non afro-americani.
Mito 3: devi mantenere segreta la tua diagnosi per prevenire la vergogna
In alcune culture, può essere visto come un tabù condividere una diagnosi di IBD con familiari o amici.
Come donna dell’Asia meridionale con il morbo di Crohn, Tina Aswani Omprakash ha lottato in prima persona con lo stigma culturale e sociale che circonda la diagnosi di una malattia cronica.
“Funziona nella mia famiglia [ed] è piuttosto aggressivo nella mia famiglia, e poiché la mia famiglia ha questo, ha aiutato un po ‘a normalizzarlo perché sapevano cosa fosse. Nessun altro che conoscevo nella comunità dell’Asia meridionale aveva davvero questa malattia o ne capiva qualcosa “, dice Omprakash. “In molte culture e nella mia in particolare, è meglio lasciare un po ‘all’immaginazione. Se hai una condizione è meglio non parlarne. “
Quando a Omprakash fu diagnosticato il morbo di Crohn all’età di 22 anni, dovette lasciare la sua carriera a Wall Street e si sentì come se la sua vita fosse in costante caduta libera. Dopo 22 interventi chirurgici, quattro esperienze di premorte e molte complicazioni, Omprakash ha deciso che non voleva più vergognarsi delle sue condizioni.
Dopo il suo terzo intervento chirurgico alla sacca per stomia, ha sentito una svolta. “Sono uscito dall’intervento con tubi di alimentazione, con una stomia, con drenaggi che uscivano dalla mia schiena e ho pensato, sai una cosa, questo è tutto”, dice Omprakash. “Non era che la mia vita fosse in caduta libera, era che la mia vita stava tornando e io stavo per farla tornare. Ho preso la proprietà. “
Ora condivide apertamente il suo viaggio come paziente sostenitrice della Crohn’s and Colitis Foundation e attraverso il suo blog, Own Your Crohn’s.
Mito 4: lo stress provoca malattie infiammatorie intestinali
L’IBD è una malattia biologica e non ci sono prove che lo stress o la depressione la causino. Tuttavia, lo stress e la depressione, che colpiscono in modo sproporzionato le popolazioni minoritarie secondo uno studio pubblicato a maggio 2018 su Medicina preventiva , possono avere un impatto sui sintomi e sulla gestione delle malattie.
“Almeno un terzo dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale avrà un attacco di depressione maggiore ad un certo punto della loro vita”, dice Polk. “Alcuni pazienti possono essenzialmente dire quando i loro sintomi peggioreranno in base alla loro ansia, disturbi del sonno o altri comportamenti.”
Henderson, che vive con il Crohn dal 1998, cerca di far fronte all’impatto mentale della sua IBD giorno dopo giorno.
“Una volta appreso che avrei dovuto avere una sacca per la colostomia, penso di aver attraversato un periodo davvero buio”, afferma Henderson. “Non potevo credere che avrei dovuto averne uno.”
Henderson ha imparato che convivere con una malattia cronica è un lavoro quotidiano. “Può essere deprimente, isolante, scoraggiante, ma cerco davvero di prenderlo un giorno alla volta.”
Per affrontare lo stress, Henderson pratica yoga, respirazione profonda, preghiera e meditazione.
Mito 5: le medicine alternative sono migliori degli ordini dei medici
Sebbene possa sembrare giusto iniziare il trattamento con terapie alternative che fanno parte della tua norma culturale, è importante ricordare che il tuo medico ti fornirà il trattamento che ritiene necessario in base alla tua diagnosi.
“C’è uno scontro tra la medicina orientale e quella occidentale”, spiega Omprakash, che fin da giovane usava la medicina orientale, ma da allora ha abbracciato la medicina occidentale per gestire le sue condizioni.
Omprakash raccomanda alle persone con IBD di avere conversazioni aperte con il proprio medico sulle loro norme culturali e chiedere quali terapie alternative sono sicure da provare. Ciò garantisce che il trattamento non venga ritardato.
“Uso ancora trattamenti alternativi, ma principalmente come complemento alla mia medicina occidentale e solo con l’approvazione del mio medico GI”, afferma Omprakash. “Trovo che le terapie olistiche – agopuntura, omeopatia, Ayurveda – possono alleviare problemi periferici o disturbi che sono secondari al dolore articolare di Crohn [come], lievi problemi ai seni nasali ed emicrania, ma per me non lo sono in grado di controllare la mia marca di morbo di Crohn “.
Mito 6: sei solo
La maggior parte dei miti e delle paure che circondano la malattia di Crohn esistono perché i pazienti credono di essere soli. Che si tratti di paura della vergogna culturale, dello stigma negativo di una malattia cronica o di una lotta con la salute mentale, vivere con una IBD può sembrare che le probabilità siano contro di te.
“Ho lottato immensamente con l’immagine del corpo e come mi vedevo e come pensavo che gli altri mi avrebbero visto”, dice Henderson.
Quando Henderson ha finalmente subito un intervento di stomia, non poteva credere a quanto si sentisse meglio. “Non voglio davvero che gli altri soffrano come ho sofferto io a causa dello stigma”, dice.
In effetti, Henderson sta facendo tutto il possibile per aiutare altre persone, in particolare le minoranze, a sapere che non sono sole. La scorsa estate, American Eagle ha presentato Henderson in una campagna Aerie Real con la sua borsa per stomia.
“Non è perduto per me il significato di quella campagna. Una volta ero qualcuno che aveva bisogno di vederlo. Se avessi visto la mia immagine quando avevo 14 anni, quando mi è stata diagnosticata, penso che l’intera traiettoria del mio viaggio con il Crohn sarebbe stata diversa. Non avrei sofferto così a lungo come ho fatto, non avrei avuto un dolore debilitante finché ho fatto [se avessi] visto questa immagine “, dice Henderson.
Laura Wingate, vicepresidente senior dell’istruzione per la Crohn’s and Colitis Foundation, scopre che innumerevoli pazienti con IBD si sentono isolati e soli. Wingate consiglia a chiunque abbia appena ricevuto una diagnosi o abbia difficoltà a contattare qualcuno, che si tratti del proprio medico, di un collega della comunità, di un familiare o di un amico.
“Suggerimenti e trucchi di altri pazienti possono rendere molto più semplice la gestione dello stress, dell’ansia e dell’immagine corporea. È così potente essere in grado di ottenere queste informazioni da un pari. ”
