Com’è la vita con una j-pouch? Una storia di donna

Revisione medica di Kareem Sassi, MD

Poche settimane dopo la mia diagnosi di colite ulcerosa, ho iniziato a scrivere sul blog nel tentativo di informare altre persone che potrebbero non essere sicure della vita con CU. Quando ho menzionato sul mio sito di essere stato sottoposto a una serie di interventi chirurgici di anastomosi sacca ileale-anale (IPAA), che prevedeva tre operazioni principali per rimuovere il mio colon e costruire la mia sacca J, la domanda più comune che ho ricevuto sui social media è stata ” Com’è la vita con una J-pouch? “

Domande del genere mi hanno tormentato anche per le settimane e i giorni precedenti il ​​mio intervento chirurgico. Mi sentirò bene come con la mia stomia? Dovrò tornare a correre in bagno ogni cinque minuti? Come mi sentirò quando dovrò andare in bagno? Sarà tremendamente doloroso, come lo era prima della mia stomia? Mi chiedevo tutte queste cose ma sembrava che non ci fossero risposte. 

Ho cercato di prepararmi nel miglior modo possibile leggendo gli opuscoli educativi forniti dalla Cleveland Clinic, dove avrei fatto la procedura, ma non l’hanno tagliata. Hanno usato molta terminologia tecnica che non capivo e si sono concentrati principalmente sulle operazioni effettive invece di come sarebbe stata la vita dopo ogni intervento chirurgico. Sembrava tutto così scientifico e freddo.

È importante essere preparati per com’è la vita dopo l’intervento chirurgico finale, quando il tuo J-pouch è connesso e funzionale. Non avevo davvero nessuno che potesse guidarmi nel processo. Avevo solo dottori e assistenti medici che mi dicevano come sarebbe stata la mia vita. Ricordo di aver pensato: “Come lo saprebbero? Non hanno una J-pouch, le hanno solo create. Non possono assolutamente sapere cosa si prova a convivere con uno di loro “. E ora sono qui per darti il ​​vero affare quando si tratta di vivere con una J-pouch.

Adattarsi a una nuova norma

Le prime quattro o sei settimane dopo il mio intervento finale sono stati alcuni dei momenti più difficili che ho avuto durante tutto il mio viaggio con la colite ulcerosa. Ho avuto molti spasmi rettali dolorosi e temevo di non essere vicino a un bagno. Una volta che ho sentito la sensazione di dover anche andare, sono corso al bagno più vicino e mi sono seduto sul water finché non mi sono sentito abbastanza a mio agio da andarmene. A volte mi siedo lì per 20 minuti. Il mio J-pouch aveva anche bisogno di più tempo per espandersi per contenere più rifiuti. Quindi ho dovuto esercitarmi a “tenerlo” e provare più che potevo a non cedere ai viaggi in bagno. Ho dovuto riqualificare il mio corpo e il mio cervello per sapere che andare in bagno non era più un’emergenza. Stare seduto su una piastra elettrica o praticare tecniche di respirazione rilassanti mi ha aiutato con il dolore degli spasmi e mi ha anche aiutato a superare la mia paura e ansia.

Ho anche seguito una dieta morbida GI per cinque o sei mesi in modo da non avere bruciore rettale o sforzi dolorosi. Ho ancora sperimentato “ustioni ai glutei” a causa della maggiore quantità di acido gastrico nelle feci, ma ho scoperto che la crema di lidocaina rettale da banco ha davvero aiutato.

Ora che sono tre anni dopo l’intervento, seguo ancora molte delle indicazioni che mi sono state date all’inizio del recupero. Ho imparato che ci sono alcune cose a cui devo prestare maggiore attenzione rispetto ad altre e ho scoperto modi per rimanere felice e in salute. Ecco i suggerimenti che seguo quotidianamente:

Ascolta il mio corpo In una giornata normale vado in bagno dalle sei alle otto volte. Quando ho una giornata in cui mi sento come se stessi andando di più in bagno, o quando sono davvero stanco, mi lascio riposare. La sera mi alzo ancora per andare in bagno, ma quando mi sento bene non sono più di due volte.

Controllo del gas Il mio problema più grande con la mia J-pouch è il gas. L’aria rimane intrappolata nella mia sacca ed è dolorosa e può essere irritante. Mi fa pensare che devo andare in bagno quando non lo faccio, perché il mio J-pouch si sente pieno. Prendo due compresse di Gas-X al mattino e due alla sera e mi aiuta davvero. Mangio anche due o tre Tums dopo pasti abbondanti.

Guarda la mia dieta Seguo una speciale dieta J-pouch creata da Bo Shen, MD, un gastroenterologo presso la Cleveland Clinic: a basso contenuto di fibre, a basso contenuto di carboidrati, a basso contenuto di zucchero, ad alto contenuto di proteine ​​magre, senza bevande gassate, senza caffeina, niente fritti o lavorati. Gli alimenti leganti, come patate, riso, cracker e burro di arachidi, sono buoni. Se mangio carboidrati, mi assicuro che la porzione non sia più grande del mio pugno. E quando ne mangio troppi, mi viene il mal di pancia. Il dottor Shen mi ha detto che è perché le fibre e i carboidrati in eccesso si trovano nella tua sacca J e fermentano, trasformandosi in zucchero e rifluendo nello stomaco.

Esercizio Mi alleno molto. Da tre a cinque volte a settimana, trascorrendo una di quelle sessioni con un personal trainer che mi aiuta con esercizi di allenamento della forza che aumentano il flusso sanguigno in tutto il corpo. Posso fare qualsiasi routine di esercizi che una persona normale può fare.

Goditi la vita Vivo la mia vita e mi godo ogni minuto di essa. Io esco con gli amici. Vado a lavorare in una società di comunicazioni strategiche frenetica. Sono a scuola. Rido con la mia famiglia. Compro e viaggio.

Guardando indietro a come mi sono preparato per i miei interventi chirurgici, vorrei aver fatto più ricerche nella vita reale attraverso blog o articoli di pazienti. Vorrei aver contattato risorse che avrebbero potuto aiutarmi a trovare un mentore in grado di prepararmi adeguatamente per come sarebbe stata la vita con una stomia e una sacca a J. Vorrei anche che la possibilità di un intervento chirurgico fosse stata discussa con me subito dopo la mia diagnosi iniziale, invece di sentirmi dire che non avrei mai dovuto averla.

Ho avuto i miei alti e bassi con il mio J-pouch. Ma non passa giorno senza che io sia grato di aver avuto questi interventi chirurgici e che il mio colon è andato. Il mio J-pouch è il mio bene più prezioso perché mi ha ridato la vita.

Brooke Bogdan è una specialista in pubbliche relazioni, blogger e sostenitrice dell’IBD che vive nel centro di Cleveland, Ohio. È anche fondatrice della rivista online Companion, una pubblicazione che offre supporto e guida per le persone con IBD. Frequenta la scuola part-time per lo sviluppo web e le piace allenarsi, scrivere e passare il tempo con amici e familiari.