Q1. A mio marito è stato diagnosticato il Crohn e la colite ulcerosa nel 1986. Dopo cinque anni su Remicade, ha iniziato a provare forti dolori muscolari, debolezza e spasmi muscolari involontari alle gambe, alle braccia e al viso quando si è rilassato o dormiva. Dopo molti, molti test tra cui biopsie muscolari e nervose, è stato tolto dal Remicade e dopo 10 settimane tutti i sintomi sono scomparsi. Ora è su Humira e gli spasmi sono tornati, causando un sonno interrotto continuo. Sono preoccupato che questo possa degenerare negli stessi problemi di debolezza muscolare e dolore che ha provato con Remicade. Hai sentito parlare di questo effetto collaterale e hai qualche consiglio?
Non ho sentito parlare di questo effetto collaterale di infliximab (Remicade) o adalimumab (Humira), ma come te credo che questi farmaci siano la causa dei problemi di tuo marito. È particolarmente convincente dal momento che i suoi sintomi sono scomparsi quando l’infliximab è stato ritirato (chiamato dechallenge positivo) e poi è tornato con l’introduzione di un altro farmaco nella stessa classe di anticorpi anti-TNF (fattore di necrosi tumorale) (rechallenge positivo). Questa reazione di “effetto di classe” in suo marito gli impedisce anche di utilizzare un altro agente anti-TNF che potrebbe raggiungere presto il mercato, certolizumab (Cimzia).
Q2. Ho il Crohn da oltre 10 anni. In passato, ho assunto sulfasalazina e mesalamina (sia Asacol che Pentasa) in momenti diversi. Tuttavia, poiché sembravano smettere di funzionare, il mio medico ha detto di fermarli, cosa che ho fatto. Negli ultimi anni ho assunto 6-MP e Flagyl (metronidazolo) e sto bene. Recentemente ho letto che l’uso di mesalamina può portare a una diminuzione dell’incidenza di cancro al colon tra i pazienti con malattia infiammatoria intestinale. Quindi, dato che ho già un rischio maggiore di sviluppare il cancro al colon, pensi che sia consigliabile assumere sulfasalazina, Pentasa o Asacol per eventuali potenziali benefici anti-cancro? Grazie.
Solo i pazienti con malattia di Crohn che coinvolge più di un terzo del loro intestino crasso sono a maggior rischio di sviluppare il cancro al colon. Quei pazienti dovrebbero sottoporsi a colonscopia periodica di sorveglianza del cancro ed essere trattati con un agente 5-ASA come la sulfasalazina o la mesalamina (Pentasa, Asacol) per ridurre al minimo il rischio.
Tuttavia, la maggior parte dei pazienti con malattia di Crohn non ha una malattia estesa nel colon e quindi non necessita di colonscopia di sorveglianza del cancro o chemioprevenzione 5-ASA.
Q3. Cosa sai dello studio Penn State sul naltrexone a basso dosaggio per il Crohn? Ho sentito il 67% di remissione della malattia e ora passiamo a un ampio studio finanziato dall’NIH. Questa è una notizia entusiasmante in quanto LDN è ora disponibile come prescrizione orale off-label e non ha effetti collaterali dannosi.
Alla Digestive Diseases Week, una conferenza tenutasi a Los Angeles nel maggio dello scorso anno, i ricercatori del Penn State College of Medicine hanno presentato due progetti relativi al naltrexone a basso dosaggio nella malattia infiammatoria intestinale. Il naltrexone è un antagonista degli oppioidi attualmente disponibile per il trattamento della dipendenza da alcol e droghe. Può anche ridurre l’infiammazione intestinale e promuovere la riparazione del rivestimento intestinale ulcerato.
Il primo studio ha mostrato che i topi a cui era stato somministrato naltrexone avevano meno infiammazione rispetto ai topi a cui era stata somministrata soluzione salina quando entrambi i gruppi di topi avevano precedentemente ricevuto una sostanza chimica che induce l’infiammazione. Nel secondo studio, a 17 pazienti con malattia di Crohn è stato somministrato naltrexone in aperto, non controllato con placebo. Circa l’89% ha risposto con un calo di almeno 70 punti nell’indice di attività della malattia di Crohn e il 67% ha ottenuto la remissione. Alcuni pazienti hanno avuto guarigione di ulcerazioni della mucosa o fistole. L’effetto avverso più comune riportato è stato il disturbo del sonno nel 41% dei pazienti.
Studi pilota non controllati come questo piccolo studio devono essere interpretati con cautela. Il tasso di risposta al placebo negli studi sulla malattia di Crohn è solitamente di circa il 30%, ma potrebbe essere del 50% o superiore. Questa promettente terapia sembra essere sicura, ma non può essere considerata efficace fino al completamento di uno studio randomizzato controllato con placebo.
Q4. A causa dell’avvertenza della FDA sulla combinazione di Remicade e Purinethol e sul raro linfoma, ai pazienti viene chiesto di interrompere uno dei farmaci. La combinazione ha mantenuto il paziente in remissione. In che modo il paziente decide quale farmaco eliminare?
L’avvertimento della Food and Drug Administration (FDA) contro l’uso combinato di Remicade (infliximab) e Purinethol (mercaptopurina) si riferisce all’aumento del rischio di un cancro raro, ma molto grave, chiamato linfoma epatosplenico. Sia Remicade che Purinethol possono essere somministrati in modo sicuro ed efficace in monoterapia (terapia che utilizza un solo farmaco).
La decisione su quale farmaco eliminare dipende da un’attenta discussione con il proprio medico per quanto riguarda l’efficacia relativa, la sicurezza, il costo e il motivo per cui questi farmaci vengono utilizzati. La decisione può essere molto diversa per i diversi pazienti.
Q5. Se un partner maschio ha una malattia infiammatoria intestinale e sta pianificando di fare da genitore a un bambino, qual è la migliore scelta di farmaci per lui, Remicade (infliximab) o 6-MP, se gli viene data la scelta?
Remicade è classificato dalla FDA come farmaco di classe B per la gravidanza, il che significa che è probabile che sia sicuro per uomini e donne. La 6-mercaptopurina, d’altra parte, è un farmaco di classe D, il che significa che dovrebbe essere assunto solo quando i benefici per la madre superano di gran lunga i rischi per il bambino. Non sono stati condotti studi controllati sugli uomini, ma è improbabile che la 6-mercaptopurina sia dannosa per il bambino. Quindi entrambi i farmaci sono ragionevoli, ma Remicade è leggermente preferito.
Q6. Attualmente sto assumendo Remicade (infliximab) e Imuran (azatioprina). Ho appena parlato con il mio gastrointestinale oggi perché i miei piedi, braccia e palmi delle mani sono così avventati che stanno diventando bianchi. Ha detto che dovrei vedere un dermatologo ma crede che provenga dai trattamenti Remicade. Sono su Remicade da più di un anno ormai. Non vedo alcun miglioramento nelle mie condizioni. Perché dovrei continuare a prendere questi trattamenti costosi?
Non dovresti. A questo punto, Remicade deve essere interrotto, indipendentemente dal fatto che l’eruzione cutanea sia correlata o meno. A quanto pare, non hai risposto a Remicade e ora sei esposto a rischi e costi, senza i benefici. Sfortunatamente, non tutti rispondono alla terapia con Remicade. Sono d’accordo con il tuo gastroenterologo e consiglio a un dermatologo esperto di valutarti e consigliarti il trattamento più appropriato per la tua eruzione cutanea. Lui o lei dovrebbe essere in grado di determinare se l’eruzione cutanea è correlata a Remicade. Dovresti discutere con il tuo gastroenterologo se è giustificato un test con un diverso farmaco biologico.
Q7. Mia madre ha il Crohn da 37 anni e il suo intestino crasso è tutto tessuto cicatriziale ora. Ha tre nuove lesioni nell’intestino tenue superiore e una nel terzo inferiore dello stomaco. Perché non ci sono farmaci per i pazienti allo stadio terminale? Ci è stato detto che i nuovi farmaci non sono indicati per qualcuno che ha avuto il Crohn per questo periodo di tempo. Inoltre, cosa può fare ora per alleviare il dolore? Ha dolore che mangi o no.
Se c’è solo tessuto cicatriziale e nessuna infiammazione attiva, la chirurgia è l’opzione migliore per tua madre. Se capita che ci sia qualche elemento di infiammazione nell’intestino tenue, allora prednisone, 6-mercaptopurina, Remicade (infliximab) o Humira (adalimumab) potrebbero aiutare.
Il fatto che abbia avuto la malattia di Crohn per così tanto tempo dovrebbe avere solo un piccolo impatto sull’efficacia di questi farmaci per controllare la sua malattia. Soprattutto, dovrebbe evitare di prendere antidolorifici narcotici poiché c’è solo un sollievo a breve termine e un rischio reale di dipendenza.
Q8. Ero su Remicade per Crohn e ho ricevuto sei infusioni e poi ho sviluppato anticorpi. Ha smesso di funzionare, quindi per disperazione ho provato la dieta specifica per carboidrati. Sono passati sette mesi, nessun sintomo, nessun farmaco. Recenti analisi del sangue hanno mostrato un tasso di sed di 14 e un livello di colesterolo di 177 (i miei HDL e LDL erano pari). Allora cosa consiglieresti ai tuoi pazienti che hanno sviluppato anticorpi?
Per i pazienti che sviluppano anticorpi contro Remicade (infliximab), un’altra terapia biologica chiamata Humira (adalimumab) si è dimostrata sicura ed efficace per il trattamento del Crohn.
La dieta specifica dei carboidrati ha avuto alcune testimonianze impressionanti e sono felice che abbia funzionato per te. Tuttavia, non lo consiglio ai miei pazienti poiché non si è dimostrato efficace ed è una dieta molto restrittiva. Come sapete dalla vostra esperienza, la dieta vieta tutti i cereali, le verdure in scatola, lo zucchero, la pasta, gli ortaggi a radice amidacea, il latte e molti altri prodotti lattiero-caseari e molti altri alimenti.
La Crohn’s & Colitis Foundation of America ha maggiori informazioni sull’uso di questa dieta per i pazienti con Crohn e colite.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.
